Ziek, ziek en o zo zielig

Corona dus. Eén week eerder had ik aan de bel getrokken bij de gynaecoloog. Mijn Lichen Slerosus is de hele maand al gigantisch aan het opvlammen. Overal verdikkingen, kloofjes, wondjes en veel pijn, zowel aan de voorkant als aan de achterkant. Zitten is pijnlijk, liggen doet zeer, aanraken doet pijn, niet aanraken ook. Ik heb een smeerschema wat ik trouw volg, maar dat bleek ineens niet meer te voldoen. Ik heb eerst zelf wat aangeklooid maar dat hielp niet, dus toch maar een telefoontje naar de poli. Acht dagen later kon de gynaecoloog me zien. Niet dus want op dat moment had ik corona. Naast dat ik met corona nergens heen ga, was ik ook veel te benauwd om een stukje te kunnen lopen of me snel aan- en uit te kunnen kleden. Nu staat er een afspraak gepland voor eind oktober, eerder kon niet. Ook niet bij een andere gynaecoloog. Nog even afzien dus.

Ik kan tegenwoordig meestal redelijk overweg met het beperkt zijn. Ik heb een soort van draai gevonden. Ik probeer zoveel mogelijk binnen mijn grenzen te blijven en te accepteren dat dit het is voor nu. Dat is niet leuk, zeker niet makkelijk, maar strijden heeft niet zoveel zin. Dat kost me mijn weinige energie, levert een PEM op en daarmee val ik alleen maar verder terug.

Maar goed, nu was ik dus ziek, ziek (en ziek) En dat trek ik niet zo goed. De eerste dagen was ik te ziek om ook maar iets te voelen;  ik lag in bed en voelde me alleen maar koortsig en flink beroerd. Toen ik weer wat beschuitjes met jam en appelsap binnen kon houden verhuisde ik naar de bank. Manlief draaide inmiddels dubbele diensten: werken, koken, wassen, puber op weg helpen).

Dit kan hij goed. Waar hij wat minder goed in is, is het stukje emotionele steun. Manlief houdt niet van klagen, blijft zoveel mogelijk op afstand van klagende mensen en het stukje zorgzaamheid wat bij mij heel erg aanwezig is, mist hij. Normaal niet zo’n probleem, want emotioneel heb ik de laatste jaren heel goed voor mezelf leren zorgen. Helaas lukt me dat niet als ik me ellendig voel. En dat voelde ik me. Heel ellendig, want ik was niet alleen ziek, ik was ook nog eens écht ZIEK.

Ik voelde me verlaten van alles en iedereen. Ik ben niet zo van de: waarom ik? Daar kun je gewoon niks mee. Maar nu schoot me af en toe wel door het hoofd: waarom komt alles altijd bij mij terecht? Is één ding niet genoeg? Daar kwam natuurlijk ook nog een hele boel angst bij. Wat zou een nieuwe besmetting betekenen voor de longcovid, zou ik nog zieker worden? Waarom heb ik al die zwellingen en kloofjes? Het zou toch niet weer één of andere vorm van kanker zijn, kunnen dit nog uitzaaiingen zijn? Waarom moet ik 5 weken wachten tot iemand me überhaupt kan en wil zien?

Frustratie, angst en verdriet zijn niet echt bevorderlijk voor mijn stemming. Op papier kan ik het allemaal best goed verwoorden, maar in het echte leven lukt dat niet altijd. Ik werd boos. Boos op het ziek zijn. Boos op de wereld. Boos op manlief. Boos dat hij me niet zag. Boos dat hij me niet knuffelde. Boos dat hij me niet troostte toen ik onbedaarlijk zat te huilen.

Hij kon er niks mee. Niks met mijn ziek zijn, niks met mijn boosheid, niks met mijn tranen en ook niks met mijn verwijten (ging hij ook nog gewoon darten, de ellendeling ;-)).

Uiteindelijk kwam het wel weer een soort van goed. Ik besefte nog dezelfde avond dat ik best onredelijk was. Dat hij er ook niks aan kon doen. Hij gaf vervolgens toe dat hij inderdaad niet goed was met de zieke mij (wat ik al jaren weet), dat hij zich machteloos voelde en niet goed wist hoe daar mee om te gaan. En zijn manier is dan: terugtrekken. Doen alsof er niks aan de hand is. Dat dit bij mij olie op het vuur is, weten we inmiddels. Maar hij was moe en ik was ellendig, dus tja..

De tranen bleven nog lang stromen. Kennelijk moest er toch nog een hoop uit.

Inmiddels ben ik gelukkig niet meer zo ziek van corona. Ik hoest nog flink, slaap slecht, ben kortademig en heb heel weinig energie, maar het gaat al wel beter dan vorige week. De Lichen Sclerosus is onveranderd. Ik blijf het goed bijhouden met smeren en hoop maar dat het vanzelf weer rustig wordt. En anders is daar eind oktober de afspraak bij de gynaecoloog.

Zoals het nu is, kan ik het weer handelen. Kan ik mezelf weer de emotionele steun geven die ik nodig heb. En ik ben weer meer benaderbaar voor manlief. Wat ook helpt.

Opnieuw besmet…

Na de vakantie duurde het even voor ik weer een beetje bijgetankt was. Eind augustus had ik het gevoel dat het eigenlijk best wel redelijk ging. We konden een keer op pad, met z’n tweetjes lunchen in Dordrecht. Miniscoot mee. We gingen wat drinken in de stad. Ik maakte plannen om weer eens af te spreken met een vriendin. Ging met mijn neef naar het concert van Ayreon.

En toen werd het woensdag, 17 september. Ik zat in de douche en voelde mijn ontbijt van die ochtend terug omhoog komen. Dit was het begin van drie dagen flink ziek zijn. Het streepje op de coronatest was licht, maar dat was compleet uit verhouding met hoe ik me voelde. Zaterdag was een wat betere dag, mijn temperatuur kwam gelukkig weer eens onder de 38, zondag en maandag waren weer bagger. Vooral de keel- en hoofdpijn en later het hoesten en de benauwdheid.

Inmiddels ben ik gelukkig overgeef – en koortsvrij. Alleen nog wat keelpijn en soms wat hoofdpijn. En het hoesten en de benauwdheid. Zolang ik weinig doe, een beetje luister naar een luisterboek, wat app met een vriendin, is er niet veel aan de hand. Zodra ik een stukje loop, ben ik buiten adem. Moet ik ’s avonds de trap op, hoest ik de longen uit mijn lijf terwijl ik gierend ademhaal. Terugschakelen dus.

Ik ga nog maar één keer per dag naar boven, alleen om me te gaan slapen. Arno doet de was en ik vouw beneden het ondergoed en de handdoeken. Koken doen we zo simpel mogelijk. Oven en airfryer aan en verder zo min mogelijk poespas, want ik kan niet lang blijven staan zonder duizelig te worden of in hoesten uit te barsten.

Ik probeer me zo goed mogelijk te schikken in mijn lot. Wat kan ik anders? Helaas lukt dit niet altijd even goed. Ik was al zo beperkt en nu is het nog zoveel erger. Verdriet en ook wel angst komen regelmatig voorbij. Niet zo gek want dat hoort bij een terugval. Ik probeer mezelf gerust te stellen: ik zal vast nog wel verder opknappen, een luchtweginfectie heeft hier altijd weken nodig, wat nu niet kan, kan misschien later weer wel.

Bij vlagen voel ik me eenzaam. Normaal heb ik daar niet zo’n last van, ik kan mezelf normaal gesproken heel goed bezighouden. Maar dat is nu wat lastiger. Alles vreet energie. Dus heb ik mezelf maar een fijn nieuw dekentje cadeau gedaan voor op de bank. Lig ik tenminste comfortabel als ik probeer te luisteren naar een luisterboek, waarbij ik steevast binnen het kwartier in slaap val. Doe ik lekker lang met een boek 😉

Bella 13

Ik lees graag. Altijd al gedaan. Soms ging ik een tijdje trouw naar de bieb, soms kwam ik niet verder dan af en toe een tijdschrift. Tijdschrift lezen lukt me de laatste jaren niet goed meer. Ik dwaal makkelijk af, mijn brein snapt niet alles wat ik lees. Ook sla ik niet goed op wat ik lees.

Wat gelukkig wel lukt is het lezen van romannetjes. Ik lees graag feelgood en New Adult. Graag ook met wat spice erbij, de leeftijd van enkel en alleen maar braaf een kusje ben ik wel voorbij. Niet te veel, niet te heftig, want dan schiet mijn lijf meteen in de adrenaline. En zie dat maar weer eens kwijt te raken.

Wat lees ik dan allemaal? Of eigenlijk: Wat lees/luister ik want ik wissel het lezen af met luisteren. Soms lukt het lezen niet goed en soms lukt het luisteren niet, maar afwisselend kom ik een heel eind. Ik lees graag verhalen over tweede kansen, over kleine dorpjes, over enemy to lovers. Eigenlijk alles wat me een beetje een goed gevoel geeft. Als ze elkaar maar krijgen aan het eind en iedereen nog lang en gelukkig leeft. Nou ja, zelfs dat laatste hoeft niet eens. Maar een happy end is fijn. Niet voor niets feel good dus.

De laatste tijd lees ik regelmatig Young Adult romans. Dat zijn verhalen over twintigers op weg naar volwassenheid. Tegenwoordig hebben de hoofdpersonen in verhalen steeds meer diepgang, vaak hebben ze een verleden met trauma’s en er komen steeds meer ontzettend goede YA schrijvers bij. Als ik ergens goed in ben is het meeleven met de hoofdpersoon. Soms denk ik wel eens dat ik dit iets te goed kan. Het gaat hier in ieder geval mis.

Mijn puberteit en jong volwassenheid waren niet gemakkelijk. Ik kampte jarenlang met depressies. Ik ben gepest op het voortgezet onderwijs, had veel last van astma, allergieën en eczeem, voelde me regelmatig eenzaam en onbegrepen, was erg onzeker en voelde me nergens bij en thuis horen. Daar tussendoor probeerde ik een leven op te bouwen (inclusief eigen flatje drie hoog met een niet al te beste relatie), te studeren en te werken.

Het ging geregeld fout. Ik was nogal eens in therapie, huilde lakens vol en was met vlagen diep ongelukkig. Maar goed: ik heb het overleefd, de studies rondde ik na wat vertraging met succes af, ik vond een leuke baan, zette de foute vriendjes aan de kant, vond een fijne man, kocht een huis, kreeg een kind en werd volwassen. Niet dat het helemaal vanzelf ging. Maar ik kon me weer regelmatig gelukkig voelen

Als je chronisch ziek bent, ontzettend op moet passen dat je niet over je grenzen gaat, en daardoor veel rust moet nemen, betekent dat niet dat je automatisch ook meer slaapt. Voor sommigen gaat dit wel op, maar voor mij dus niet. Mijn hoofd staat altijd aan, vooral ‘s nachts. En, wat ik eigenlijk nog lastiger vind: hoe vermoeider en meer overprikkeld, hoe wakkerder mijn hoofd.

De eerste jaren dat ik ziek was, was ik vooral bezig met overleven. Behandelingen, gesprekken, medicijnen uitproberen, therapieën, uit een bus vallen, revalideren, etc. Toen het wat rustiger werd, dook ik in een soort van rouwproces. Ik moest leren accepteren dat de kans aanwezig was dat het niet beter zou worden en een manier zoeken om ondanks dat toch een bevredigend leven te leiden. Een flinke uitdaging waar ik nog niet helemaal klaar mee ben. Als je dat ooit al kunt zijn.

De laatste maanden is er iets nieuws bijgekomen: terugblikken op wat ooit  (lees: lang geleden) was. Of het nu komt door het genre dat ik lees (New Adult), mijn hoofd moe is met verwerken van het ziek zijn of dat het komt doordat ik kamp met een flinke terugslag of een combinatie van dit alles, ik weet het niet.

Maar mijn hoofd gaat aan de haal met de hoofdpersonen uit de boeken die ik lees. Ik overdenk, en overdenk, en overdenk. Hoe deed ik dat toen? Was dat handig? Had ik het anders kunnen doen? Had ik dingen anders moeten doen? Hoe doet deze persoon dat nu? Kan ik daar nog wat van leren? Had ik maar eerder geweten dat.. Nadenken over je eigen gedrag is niet erg, het is zelfs gezond. Maar continu nadenken over je gedrag, is dat niet. En al helemaal niet als het gaat om zaken die zo’n 25 tot 40 jaar geleden zijn. Ik weet het, heb diverse therapie en mindfulness cursussen gevolgd waarin ik echt wel wat geleerd heb.

Ik had alleen niet in de gaten dat ik dit deed. Ik lag daar maar in bed, te herkauwen en te herkauwen.

Tot ik vanmorgen kort sprak met een lotvriendinnetje. Zij had weer eens last van haar Truus. Truus is haar interne stemmetje dat vertelt dat ze dingen niet goed doet. Een stemmetje dat vooral opduikt als ze erg oververmoeid en overprikkeld is. Als haar energie en veerkracht laag zijn. En ineens snapte ik het! Er was niks aan de hand met mij en mijn verleden. Ik hoefde niet terug naar vroeger en ook niet terug in therapie om weet ik wat te verwerken.

Ik heb gewoon last van Bella 13! Een herkauwende koe in de wei, die sjagrijnig, moe en overprikkeld is. Bella 13! In mijn bed!

Als je nu denkt: huh? Dit gaat mij boven mijn pet. Je negatief kritische stem een naam geven, komt uit de Acceptance and Commitment therapie. Dit kan je helpen om wat afstand te nemen van dat stemmetje, of, in mijn geval, van mijn herkauwende koe.

In een volgend blog vertel ik meer over hoe dat werkt en kan ik je wellicht ook meer vertellen over Bella 13.

Voor nu ga ik eerst maar eens wat eten en wellicht dat ik toch ook maar even op zoek ga naar een ander genre om te lezen. Iets met een boekendorp in Schotland ofzo.

.

Vakantie

Ik heb een soort van haat-liefde verhouding met de zomervakantie.

Vroeger, in mijn werkend leven keek ik altijd enorm uit naar de laatste schoolweken en de vakantie die daarop volgde. De laatste schoolweken waren altijd heel intens: druk, hectisch maar ook vol leuke momenten en verbinding met kinderen, ouders en collega’s. Op vrijdagochtend gingen we vaak met de groepen 1 t/m 7 naar de speeltuin, vervolgens hadden we een lunch met het team en dan begon de grote leegte. Dát gevoel van op vrijdagmiddag naar huis fietsen met het idee dat er 5 volle lege weken op me wachtten: ik kan het nog zo oproepen. Ik vond dit altijd het allerfijnste moment van heel die vakantie: het zalige niks dat voor me lag.

Al snel werd het zalige niks ingehaald door allerlei dingen die ook in de vakantie moeten ( zoals wassen, koken, het huishouden) en uiteindelijke ingeruild voor het verwachtingvolle moment dat we bepakt en bezakt richting de bergen gingen.

Sinds ik ziek ben is dit alles enorm veranderd. Ik werk niet meer, dus de hectiek van de laatste schoolweken inclusief de climax aan het eind, is er niet meer. De laatste jaren gingen we ook niet meer naar het buitenland. Vorig jaar zelfs niet meer met vakantie.

Dit jaar hadden we Ruben beloofd om naar Engeland te gaan. Hij was geslaagd en wilde graag zijn gamevrienden ontmoeten in de buurt van Birmingham en Liverpool. We boekten voor 5 nachten een hotel in Birmingham. Aansluitend zouden we doorreizen naar Blackpool zodat Arno 2 avonden naar de World Matchplay (een groot dartsevent) in Winter Gardens kon.

Dit jaar zou er dus weer een complete volksverhuizing (woorden van mijn lief) plaats vinden. Dat viel uiteindelijk wel mee, al moest er behoorlijk wat ruimte gereserveerd worden voor mijn kleine scootmobiel die dit jaar ook mee mocht.

En daar was dan uiteindelijk weer het verwachtingsvolle gevoel van het ontdekken van nieuwe plekjes. Iets wat bij mij toch echt wel bij vakantie hoort en wat ik helaas de laatste jaren noodgedwongen steeds minder vaak meemaak. Maar dit jaar was het er! En hoe!

De heenreis, die gelukkig voorspoedig ging en de eerste 4 dagen in Birmingham waren goed. We hadden een fijne ruime hotelkamer net buiten de stad: het was er stil en rustig, we hadden onverwacht een minikoelkastje, de bedden sliepen heerlijk, de airco werkte en beneden konden we heerlijk rustig ontbijten. Birmingham zelf was wisselend: er waren een paar mooie plekken, met leuke pubs, water en veel paden die ook toegankelijk waren voor de scootmobiel. Verder was het toch vooral een grote grauwe stad. Maar dat was niet erg. Het maakte ook dat er niet veel hoefde en dat we regelmatig in het hotel waren om te rusten.

Het verblijf in Blackpool was heel anders. De airco werkte niet, de kamer was een stuk kleiner, het werd snel warm met de zon op de ramen, we hadden nauwelijks bergingruimte, geen minibar en het hotel zelf was heel druk. Wel was het fijn dat mijn scoot beneden kon blijven staan en vanuit de kamer hadden we uitzicht op de zee.

Heel veel hebben we niet gedaan. Ik herinner me vooral de Starbucks en de boulevard. Arno ging 2 avonden op pad. Ruben had zijn beste gamevriend in Redditch (vlak bij Birmingham) ontmoet. De twee vrienden met wie hij in Liverpool af zou spreken, hadden geen tijd, dus dat hele tweede stuk van de vakantie had van hem niet gehoeven. Van mij achteraf ook niet. Ik was moe, had last van keel-en oorpijn, en wilde eigenlijk het liefst terug naar huis.

De terugreis op vrijdag verliep niet geweldig. We vertrokken eerder dan gepland maar kwamen veel later aan bij de kanaaltunnel dan we hadden gehoopt. We gingen van file naar file. Uiteindelijk waren we een stuk later dan verwacht (het was al na middernacht) terug thuis. Arno en Ruben ruimden de auto uit, we lieten de koffers beneden staan en gingen vrijwel meteen naar bed.

Uiteraard sliep ik die nacht voor geen meter. En ook de nachten erna niet. Ik kon geen rust vinden in mijn lijf. De verkoudheid, die eerder weg leek, kwam weer in alle hevigheid terug. En zo ook de keel- en de oorpijn. Terug naar de basis dus. Opnieuw mijn plannen bijstellen. Nog minder doen. Meer taken verdelen. Taken delegeren. Ontspanningsoefeningen doen. Stilte creëren. Meer rusten. Arno ging weer aan het werk. Het was al snel alsof we nooit weg waren geweest. Behalve dan dat ik te maken had met een behoorlijke nasleep.

Dit went niet. Naast dat ik me enorm verantwoordelijk voel voor alles wat in huis moet gebeuren (zeker na zo’n vakantie), vind ik het ook moeilijk om toe te geven dat het gewoon niet gaat en het dus achteraf weer teveel was. Dat gaat bij mij toch automatisch gepaard met schuldgevoel. Had ik het niet kunnen voorkomen? Had ik niet beter op moeten passen? Had ik dit over mezelf afgeroepen? Had ik toch nog teveel gedaan? Onvoldoende rustmomenten genomen? Teveel prikkels binnen gekregen? Waarom moest ik ook zo nodig op vakantie?

Dezelfde standaardvragen die altijd opduiken als ik lichamelijk uitgeput en daardoor mentaal minder belastbaar ben. Vragen waar ik geen antwoord op heb. Vragen die eigenlijk vooral zinloos zijn.

Normaal kan ik me wel bedenken dat ik mezelf dit soort vragen niet moet stellen, maar op zulke momenten sluipen ze erin en nemen de boel over.

Vanmiddag sprak ik online mijn collegaatjes van het verenigingsblad waar ik aan meewerk. Naast dat het fijn is om weer met ‘werk’ bezig te kunnen zijn, is het ook ‘fijn’ om met z’n viertjes moe en uitgeput te mogen zijn. Ik hoef me niet groter voor te doen dan ik ben. Ik hoef niks uit te leggen, ik hoef me niet te schamen en me ook niet te verantwoorden. Mentaal een flinke oppepper. Het helpt waarschijnlijk ook enorm mee dat ik vannacht en vanmorgen eindelijk eens goed geslapen heb.

Soms, zeker op de momenten dat ik er zo doorheen zit, vraag ik me af of ik het mezelf wel aan moet doen om met vakantie te gaan. Dit jaar hadden we extra gelet op de voorwaarden (waaronder dus de airco die het vervolgens niet deed). Het voordeel van een hotel is dat er voor je gezorgd wordt. Het nadeel is dat het ontzettend druk kan zijn, dat je met z’n drietjes continu in dezelfde ruimte bent en dat je niet happy wordt van dagelijks een full English breakfast. Een huisje is wat dat betreft fijner, al heeft dat vaak ook weer nadelen. Het is sowieso vaak anders dan verwacht. Ook met een goede voorbereiding. Niet alles valt volledig te plannen. En dat moet je eigenlijk ook niet willen.

Toch blijf ik verlangen naar dat gevoel van ‘even eruit zijn’. Mijn leven speelt zich vaak af op 60 m2. Ik kom wel buiten maar sporadisch. En als ik al even weg ben, is dat vaak naar een plek waar ik al vaker geweest ben.

Dat euforische gevoel van nieuwe plekjes ontdekken, dat is toch wel een grote waarde in mijn leven. Het fijne verwachtingsvolle gevoel dat het oplevert, is eigenlijk met niks te vergelijken. Ik kan (en wil) ook echt nog niet zonder. Ik heb al zoveel in moeten leveren. Accepteren dus dat die nasleep erbij hoort. En zo goed mogelijk zorgen voor mezelf. Zorgen dat de rust terug keert. Het blijft een flinke uitdaging. Elke keer opnieuw.

100 Dagen verlies en rouw

Deze week ben ik begonnen met het programma ‘100 dagen verlies en rouw’ van Schrijftuintje. Ik hou heel erg van schrijven maar vind het vaak lastig om te bepalen waarover ik dan wil schrijven.

Als er om me heen veel gebeurt, is dat meestal niet zo lastig, maar er gebeurt niet zoveel meer in mijn leven. Dat krijg je wanneer je chronisch ziek bent. Je kunt wel schrijven over hoe het verloop van verschillende behandelingen gaat, schrijven over dingen waar je tegenaan loopt, zorgen waar je mee zit, maar ik vind het vervelend om steeds hetzelfde te moeten schrijven. Het voelt dan alsof ik niet verder kom. En dat is eigenlijk wél wat ik het liefste zou willen: verder komen. Verder groeien.

Jezelf blijven ontwikkelen kan lastig zijn als je chronisch ziek bent. En al helemaal als je voor je gevoel niet meer vooruit gaat in herstel. Veel van wat ik doe is gericht op zo stabiel mogelijk proberen te blijven, niet nog verder achteruit gaan, rusten, evenwicht proberen te vinden, proberen zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen. Dat is vooral toch ook heel saai. Het voelt niet altijd saai hoor. Na een PEM ben je vaak weken op zoek naar een nieuwe vorm van stabiliteit en na een crash duurt het vaak maanden voordat je je weer een beetje mens voelt. Ik heb de moeilijkste periodes vaak in de wintermaanden. Dan gaat vrijwel alle energie naar mijn lichaam. Niet zo gek want elk klein verkoudheidje kan zorgen voor weken herstel. Maar als alle energie nodig is voor je lijf, hou je dus ook nauwelijks iets over voor cognitieve en mentale zaken. Terwijl die vaak wel nodig om mentaal te kunnen groeien.

De examens zijn hier klaar, Ruben is geslaagd  voor de Mavo en ik merk toch wel dat er wat stress weggevallen is. Ondanks dat hij het zelf moest doen, zijn dit toch echt wel dingen die veel energie kosten. Mentale en cognitieve zaken kosten veel energie. Als je onbeperkt energie hebt of een lijf wat gaandeweg de dag weer energie bijtankt, dan ben je hier vaak niet bewust van. Mijn batterij begint ’s morgens al laag en laadt vaak gaandeweg de dag ook niet echt meer op. Ook niet als ik veel lig en rust. Ik draag tegenwoordig een acitvewatch met body battery. Ik was er eigenlijk bang voor, voordat ik ‘m kocht, dat hij hele andere uitslagen zou geven. Dat het allemaal wel mee zou vallen, dat ik me vermoeider voelde dan ik eigenlijk was. Ik hoopte dat dit inzicht zou geven.

Het stukje inzicht heb ik gekregen, maar ik ben vooral erg geschrokken van de lage waardes. Het is confronterend om te zien, ook als je het eigenlijk al wel vermoedde. Soms kan ik zaken herleiden, niet altijd. De bedoeling is dat je elke dag wat energie overhoudt om goed te kunnen slapen. Iets wat mij niet lukt.

Maar goed, ik dwaal af. Ik ben dus begonnen met een nieuw schrijfproject:  100 Dagen verlies en rouw. Ik denk zelf dat ik het ergste inmiddels achter de rug heb. Vaak is het zo dat je pas achteraf beseft waar je doorheen gegaan bent. Op het moment zelf ben je zo bezig met overleven dat daar helemaal geen ruimte voor is. Ik ben altijd iemand geweest die het fijn vond om te reflecteren, dus dat kan prima met dit programma.

De bedoeling is om elke dag, of om de dag of een paar keer per week een schrijfoefening te doen. Elke week krijg ik een mailtje met verschillende oefeningen. Ik kan dan zelf kiezen wat ik aan wil pakken en wat niet, ik kan ook zelf kiezen hoeveel tijd en energie ik erin steek.  Ik ben eigenlijk wel heel benieuwd wat het me allemaal gaat brengen dus ik hoop daar de komende periode wat meer over te gaan schrijven.

Mocht je denken: hé, dat klinkt leuk. Google even op ‘schrijftuintje’ en ‘100 dagen rouw’. Ik doe de volledige online versie.

De kracht van schrijven

Naarmate mijn leven zich steeds meer af speelt tussen de muren van mijn huis, veranderen mijn interesses mee. Tot vorig jaar was ik erg gericht op weggaan en leuke dingen buitenshuis doen. Nu gaan we nog steeds wel eens weg, maar die keren zijn spaarzamer geworden. Het kost steeds meer. Niet alleen financieel maar vooral ook qua energie. Dagen en soms weken bij moeten komen van een uitje maakt dat een uitje het echt meer dan waard moet zijn. En vaak is het dat niet.

De eerste jaren nadat mijn werkzame leven stopte, ben ik veel aan het haken geweest. Haken doe ik nog steeds wel, maar het geeft niet altijd meer de voldoening die het ooit gaf. Echt uitgehaakt ben ik niet, maar soms wel een beetje moegehaakt. Ook protesteert mijn lijf steeds vaker.

Het afgelopen jaar ben ik me meer gaan richten op handletteren en tekenen. Handletteren heb ik eerder gedaan, tekenen niet. Dat kon ik niet. Nu blijkt dat reuze mee te vallen. ‘Iedereen kan tekenen’, waren ooit de wijze woorden van mijn beste vriendinnetje. Wat mij betreft, bleek ze gelijk te hebben. In mijn geval is het vooral natekenen, maar ach, dat mag de pret niet drukken. Vol trots laat ik mijn werkjes zien aan man en puber.

Mijn grote liefde blijft toch het schrijven. Toen het ziektewiel begon te draaien, nu 5,5 jaar geleden, stortte ik me op het bloggen. Schrijven werd een manier om me te verbinden met de buitenwereld. Dat wat ik niet goed durfde of kon vertellen, schreef ik wel in mijn blogs.
Waar ik eerst vooral naar buiten toe schreef, ben ik me het laatste jaar meer gaan richten op het naar binnen toe schrijven. Niet meer schrijven voor publiek, maar schrijven om mezelf beter te leren begrijpen. En de laatste tijd ook: schrijven, gewoon omdat ik het leuk vind om te schrijven.

Als er steeds meer wegvalt, is het een enorme kunst om iets te blijven vinden wat je weet te raken. Iets wat resoneert met je hart. Je moet zo uitkijken dat je leven niet alleen maar draait om ziek zijn, voorkomen dat je terugvalt en proberen zo goed mogelijk te herstellen. Ziek zijn is vaak meer dan een dagtaak. Een zware dagtaak. Dus ik prijs me gezegend dat ik nog steeds mag en kan schrijven.

Vallen en voor de zoveelste keer toch maar weer opstaan

Ik vond 2024 een lastig jaar. De winterblues duurde van december tot augustus. Wat ik heel lastig vond aan deze periode is dat ik aan alles merk dat het niet goed met me gaat, maar tegelijk ook niet weet hoe ik het moet veranderen. Het advies van mijn huisarts om Citalopram (antidepressiva) te gaan gebruiken, was een goede. Nadat ik me al maanden zwaarmoedig en down voelde, klaarde de lucht eindelijk weer wat op. Ik kreeg weer wat lucht.


In oktober had ik mijn laatste kankercontrole. Ik keek hier naar uit. De angst dat er iets gevonden zou worden is de afgelopen jaren sterk verminderd. Het meest keek ik uit naar het afscheid nemen van mijn gynaecoloog.


Dat liep anders. Gelukkig was alles aan de binnenkant rustig. Maar aan de buitenkant bleek het wat minder goed te zijn. Dat was al een tijdje zo. Ik had vaak last van pijn, jeuk en wondjes. Ik had dit al eens aangegeven waarna een darmonderzoek volgde. Waar gelukkig niks bijzonders uit kwam. Maar er was dus iets anders aan de hand. Ik bleek Lichen Sclerosus te hebben.


Lichen Sclerosus is een huidaandoening (meestal in de schaamstreek) waarbij de huid minder soepel en wittig van kleur wordt. Ik kreeg een smeerschema mee (hormooncreme en een vette creme), de opdracht om de rest van mijn leven te blijven smeren (doe je dit niet bestaat er een kans van 5% dat je uiteindelijk vulvakanker krijgt) en een nieuwe afspraak voor over drie maanden. En de mededeling dat ik levenslang onder controle zal moeten blijven staan. Ook geen afscheid van mijn gynaecoloog dus.


Zoals ik dat de afgelopen jaren steeds beter geleerd heb, accepteerde ik dit gewoon. Want ja, wat kun je anders? Het is vervelend maar kanker is erger. Dus werden de betreffende zalven, een handdouche en plastic handschoentjes aangeschaft en het leven ging gewoon weer door. Voortaan met tubes zalf op het toilet en in mijn handtas.


Begin december werd ik op een zaterdag wakker met een enorme verdikking aan de linkerkant van mijn gezicht. Ook mijn linkeroor en de lymfeklieren in mijn hals waren flink opgezet en ik kreeg rode vlekken aan de linkerkant van mijn gezicht. Even twijfelde ik of ik de huisartsenpost moest bellen. Maar ach, het was vast niks ergs.


Zondagochtend moest ik overgeven dus leek het me wel verstandig om maandagochtend toch maar even naar de huisartsenpraktijk te bellen.


Volgens de huisarts bleek het om wondroos te gaan. Ik kreeg antibiotica mee en het advies om aan de bel te trekken als ik me zieker zou voelen. Overdag bracht ik veel tijd op de bank door. ’s Avonds voelde ik me steeds beroerder worden en toen ik ook nog flinke koorts bleek te hebben, durfde ik niet goed de nacht in. Dus om 23.30 toch maar een belletje naar de huisartsenpost. Ik mocht meteen langskomen. Ik werd onderzocht, er werd bloed afgenomen en vervolgens was het wachten op het advies van de desbetreffende chirurg. Om 4.30 werd ik opgenomen in het ziekenhuis.


Gelukkig bleek de extra intraveneuze antibiotica goed aan te slaan. Ik sloeg me goed door de ziekenhuisperiode heen. Ik gedroeg me als een voorbeeldige patiënt, was vrolijk en attent en was trots op mezelf omdat ik het zo goed deed. Vrijdag mocht ik gelukkig weer naar huis. Thuis moest ik doorgaan met de antibiotica. Er werd me verteld dat het wel even kon duren voor ik op zou knappen dus ik stelde me daar ook op in. De Kerstplannen werden nog verder afgeschaald en de opdracht die ik mezelf gaf, was vooral dat ik me staande moest blijven houden.


Een overlevingsmechanisme dat ik uit mijn jeugd heb meegenomen en nooit helemaal los heb kunnen laten is troosteten. Ik heb daar wel vaker over geschreven. In 2023 was het me gelukt om met een koolhydraatbeperkt dieet 17 kilo af te vallen. Toen het mentaal steeds minder goed met me ging, werd het steeds moeilijker om op dat gewicht te blijven . Slechte gewoontes kwamen weer bovendrijven, vervolgens omarmd, ik zag de weegschaal weer omhoog gaan en ik hoopte maar dat het uiteindelijk allemaal mee zou vallen.


Nadat ik met de antidepressiva was begonnen, stond mijn gewicht een poosje stil. Tot de wondroosinfectie. Daarna ging het los. De laatste 2,5 maand kwam ik maar liefst 10 kilo aan. Het is dan echt niet zo dat ik de hele dag loop te eten. Ik eet nog steeds het merendeel van de maaltijden gezond, maar de broodjes ham prei kwamen in huis voor tijdens de lunch, ik gunde mezelf ’s avonds een bakje M&M’s en een ijsje. Ik pakte weer een koekje bij de koffie, of een witte twix. In het weekend kwam de chips in huis met heksenkaas. En kennelijk is dat alles genoeg om een kilo per week extra op te slaan.


Op advies van de diëtiste ben ik gestart met pre- en probiotica en extra vitamine C om mijn darmen te resetten. Op advies van de Ergo ben ik opnieuw veel meer rust in gaan bouwen: liggen tijdens het rusten, vaker rustpauzes, nog meer binnen mijn grenzen blijven. Enorm frustrerend want voor mijn gevoel doe ik al zo ontzettend weinig.


De afgelopen weken kwam er een hoop verdriet los. Het is niet voor niks dat ik mezelf troost door te snoepen en mezelf begraaf onder de hobbyspullen. Dat dient allemaal om niet te hoeven voelen, om mezelf staande te kunnen houden. Een heel goed beschermingsmechanisme behalve dan dat het ontzettend slecht is voor mijn gewicht en dus ook mijn gezondheid.


Ik heb mezelf voorgenomen om te stoppen met troosteten en te stoppen met troostkopen. Om meer en beter te rusten en zo goed mogelijk voor mezelf te gaan zorgen. Opnieuw.
Ik weet dat ik het kan. Maar ik weet ook dat ik het moeilijk heb als het niet zo goed met me gaat. Ik weet dat daar een hoop schaamte- en schuldgevoel bij zit. Zo voel ik me regelmatig schuldig omdat ik ziek ben geworden, ik voel me schuldig omdat ik maar zo weinig aan kan op een dag, ik voel me schuldig als ik om hulp moet vragen, ik voel me schuldig als ik weer een afspraak af moet zeggen, ik voel me schuldig omdat ik er niet kan zijn voor anderen omdat het me vaak al niet eens lukt om er te zijn voor mezelf.


Ik schaam me voor mijn lichaam, voor het troosteten, voor het overgewicht. Ik schaam me voor de ruimte die ik inneem, ik schaam me omdat ik zo vaak nee moet zeggen. Ik schaam me omdat ik bijna nergens meer kom. Ik schaam me als ik wéér moet zeggen dat het niet zo goed gaat. En ik schaam me omdat ik het maar niet onder controle kan krijgen. Omdat ik mezelf maar niet beter kan maken.


Dat laatste is trouwens een illusie. Ik kan mezelf niet beter maken, ik kan hooguit zo goed mogelijk voor mezelf zorgen. En zelfs dat geeft geen garanties. Het is niet zo dat ik ineens een hoop meer zal kunnen als ik goed voor mezelf zorg. De gevolgen van de kankerbehandelingen blijven, longcovid en ME/cvs blijven. En.. ik moet er ook nog eens voor waken dat de stress nu niet toe gaat nemen, want stress is juist een enorme trigger voor PEM.


Ergens ben ik ook wel blij dat ik niet de enige ben die dit zo voelt, dat ik niet de enige ben die zo loopt te worstelen. Want het voelt wel vaak zo. Alsof ik er alleen voor sta, het allemaal alleen moet doen. En dat is zo’n klotegevoel. Je zou er toch bijna door gaan eten..

Oproep

Vandaag geen blog over mezelf. Het wordt tijd om weer eens te bloggen, maar midden in een zware terugval vind ik het altijd onwijs moeilijk om de juiste woorden te vinden. 

Maar goed, iets anders dus. Ik kreeg gisteren een berichtje van een bevriende Nederlandse schrijfster. Ik deel even haar woorden:

“In 2018 kreeg mijn man een zeldzame tumor in zijn maag en is daaraan behandeld in het AvL in Amsterdam. In nov afgelopen jaar had hij daar zijn laatste scan (werd jaarlijks herhaald). In het begin van zijn ziektetraject is bij mij het idee opgekomen voor een Young Adult (vanaf ongeveer 14-15 jaar) over een jongen die op ongeveer die leeftijd de diagnose kanker kreeg. Ik wil ontzettend graag een boek schrijven over die jongen (die nu 16 of 17 is en in remissie), maar ik loop vast qua research en dat is al een probleem sinds ik er serieus mee aan de slag wil. Ik loop spaak bij bijv. het PMC of Kika of het VOKK en ik wil deze oproep ook niet in deze trant doen op FB en insta. Daarmee verklap ik te veel van het verhaal. Ken jij gezinnen/jongens van die leeftijd die hieraan zouden willen meewerken of weet jij op FB of waar dan ook een groep die iets welwillender zijn om geïnterviewd te worden?”

Ben je, of ken je iemand die haar verder kan helpen of haar in contact kan brengen met gezinnen die hier interesse in hebben? Dan zou ik graag van je horen. Ik zorg er dan voor dat er contact wordt gelegd.

Alvast enorm bedankt!

M&M’s met caramel zeezout

Afgelopen vrijdag had ik een afspraak bij de assistente van de huisarts om over mijn diabetes type 2 te praten.

Het was een drukke week geweest. Te druk. Donderdag bloed prikken, maandag gesprek huisarts, dinsdag controle in het ziekenhuis en nu, vrijdag, de laatste afspraak. De hele week leef ik al op adrenaline. Slapen doe ik nauwelijks of pas na een uur of 6 ’s nachts. Mijn fitbit laat hoge pieken zien in mijn hartslag, vooral ’s avonds en ’s nachts en mijn oren suizen dat het een lieve lust is.

Ik weet wat de assistente gaat zeggen. Mijn gewicht is sinds het begin van de lente in een stijgende lijn omhoog gegaan: Teveel stress, teveel slechte dagen, teveel depressieve gevoelens en dus ook teveel eetbuien. Vergeleken met vroeger vallen die eetbuien nog hartstikke mee. Ik eet niet ongecontroleerd, maar snoep teveel. Mijn lichaam, dat zich toch al niet comfortabel voelt, grijpt alles aan om zich veilig te voelen. En ja, eten is toch echt comfort. ’s Avonds lekker met een klein bakje M&M’s met caramel zeezout op de bank en ik kan even ontspannen.

Dat ontspannen komt me vervolgens duur te staan: 13 kilo erbij, een bloedsuiker van 9,3 en als ze voor de zekerheid ook nog even mijn bloeddruk meet, slaan de alarmbellen uit: 191/113. Zo hoog is hij nog nooit geweest. Dit is niet goed (nee, vertel mij wat!).

Ik krijg, op verzoek, metformine mee. Dat helpt tegen het hongergevoel. Maar ik heb geen last van hongergevoel. Ik zoek troost, demping, ontspanning. En dat zit nou eenmaal niet in een schaaltje kwark met appel. Een veel gehoorde bijwerking van de metformine is darmproblemen en diarree. Ik denk aan de diagnose van afgelopen dinsdag. Nee, ik moet daar beneden absoluut niet nog meer ellende hebben. Maar er moet iets veranderen. Toch laat ik voorlopig nog elke avond het pilletje netjes in mijn medicijnbakje zitten. Ik durf het nog even niet aan.

Het gaat gelukkig de laatste tijd mentaal een stuk beter met me. De Citalopram (antidepressiva) doet zijn werk. Ik ben vrolijker, gezelliger, aanhankelijker en maak me minder zorgen. Maar vandaag voel ik me verdrietig. Wat is het toch een ellende de laatste jaren. Ik heb soms het gevoel een dominostenenrij te zijn die maar om blijft vallen.

Deze week eerst maar weer eens proberen om de rust terug in mijn lijf te krijgen. Zonder de M&M’s met caramel zeezout, dat dan wel.