Wil jij misschien…

Sorry alvast voor de titel. Ik krijg het liedje maar niet uit mijn hoofd. Had ergens zo gehoopt dat het gisteren de laatste keer zou zijn, maar het liep weer eens een beetje anders. Je zou denken dat ik daar zo onderhand toch wel aan gewend zou moeten zijn. 

Gisteren had ik dus de laatste controle op oncologie. Alles rustig, geen gekke dingen, dus we kunnen de vijf jaar gelukkig goed afsluiten.

Helaas heeft ze (de gynaecoloog) gisteren ook gezien dat ik last heb van Lichen Sclerosus. Dat is een chronische huidziekte (down under, front and behind) waardoor de huid aan elasticiteit verliest. Daardoor ontstaan klachten als jeuk, pijn, scheurtjes, verklevingen en littekenweefsel. Een pijnlijke aandoening die niet over gaat en in 5% van de gevallen kwaadaardig kan worden (gaan we uiteraard niet vanuit). Gelukkig kun je met levenslang smeren en jaarlijkse controles de boel goed onder controle houden. Wat we dus ook gaan doen.

Wat dan weer wel fijn is, is dat ik bij mijn eigen gynaecoloog mag blijven en dat ik voortaan gewoon naar gynaecologie mag in plaats van naar oncologie. En dat klinkt toch net wat fijner. Al blijft het natuurlijk niet leuk. Ik heb er dagelijks veel last en pijn van en het is de zoveelste chronische aandoening op mijn toch al niet geringe lijstje. Maar goed, het is zoals het is en wat je niet kunt veranderen, zul je moeten accepteren dus ook hier vind ik uiteindelijk mijn weg wel weer in.

Foto: mijn nieuwe ‘Deep Purple’ laarsjes. Vond dat ik ze wel verdiend had 

Nazomer

Gisteren voelde ik het ineens. De energie van de nazomer. Vorige week was daar de hectiek van de Tour de France Femmes. Arno en ik waren naar Rotterdam om ‘Le Grand Depart’ mee te maken. Een paar zeer intense maar ook mooie dagen die uiteraard gevolgd werden door een paar klotedagen of eigenlijk vooral klotenachten. Niet tot rust kunnen komen, niet kunnen slapen, een lijf dat overal pijn doet suizende oren. Gisteren (zaterdag) sliep ik voor het eerst meer dan 3 uur en kwam mijn herstelscore ook voor het eerst deze week boven de 10 uit. Dat was best al snel, vond ik. Nu ben ik na thuiskomst woensdagochtend ook meteen in standje: ‘ik doe voorlopig helemaal niks meer’ gegaan. Normaal zou het eerste wat ik doe zijn: mijn koffer uitruimen en de wasmachine vullen. Mijn agenda erbij pakken, mijn haakwerk oppakken. Maar ik deed niets van dit alles. Ik ging op de bank zitten, zette de televisie aan op de Tour, sliep als ik daar behoefte aan had, at en dronk op gezette tijden, gaf Arno de opdracht om de koffers uit te ruimen en dat was dat. Ik was moe en moest rusten: ik voelde het aan alle cellen in mijn lijf. Gelukkig was mijn hoofd het daar deze keer ook mee eens. Een unicum.

Zodra ik me iets minder slecht begin te voelen, is daar ook meteen een joekel van een valkuil. Als de energie weer wat begint te stromen, komen ook de plannen weer oppoppen. Mijn hoofd is er altijd veel eerder klaar voor dan mijn lijf. Iets wat ik inmiddels weet maar nog steeds best lastig vind. Want wat doe je met zo’n hoofd vol ideeën als je een lichaam hebt dat er nog lang niet klaar voor is. Ga je dan toch pushen, zoals je vroeger deed? Met het gevaar dat je binnen no time terug bij af bent? Geef je vooral toe aan je lijf, met het gevaar dat je brein op zoek gaat naar problemen omdat het energie heeft en bezig wil zijn? Ik vind het maar lastig om hier een goede balans in te vinden.

Vanmorgen las ik een interessant stukje op de facebookpagina van Holistik:

‘De Chinese elementenleer kent niet vier, maar vijf seizoenen. Medio augustus begint de nazomer en vindt er een verschuiving plaats van het element Vuur naar het element Aarde. De nazomer duurt tot eind september. Deze periode is bedoeld om je helpen omschakelen van volle yang energie in de zomer naar yin energie. Je doet er slim aan om de komende weken mee te bewegen in het ritme van de natuur. Je vergroot daarmee jouw nazomerse energie. Daardoor ben je minder vatbaar voor vermoeidheid en verkoudheid in het najaar. Wie gevoelig is voor het ritme van de natuur voelt het al in de lucht, de zomer is over zijn hoogtepunt heen. Daarmee zijn we langzaam maar zeker aangekomen in de twillight zone tussen zomer en herfst. De Chinezen zien deze periode als een apart seizoen: de nazomer. De piek van mannelijke yang energie is voorbij en vrouwelijke yin energie wint aan kracht. Dit heeft effect op alles in de natuur dus ook op  jou als mens. Meer ‘yin’ worden betekent meer rust toelaten en je meer verbinden met de kalme, ontvangende, vrouwelijke natuur. Beweeg je niet mee met de flow van de energie en negeer je de hints van de natuur dan is de kans groter dat het exces aan Yang energie je opbrandt. Hierdoor ben je ook bevattelijker voor vermoeidheid en verkoudheid in het najaar.’

Interessant. Nu ben ik wel iemand die gelooft in meebewegen met de natuur. Toen ik nog zoveel wandelde zag ik hoe de natuur week na week veranderde. Iets wat er natuurlijk altijd al was, maar waar ik me nooit zo bewust van was. De herfst, dat was die periode na de zomer, waarin het weer wat vaker ging regenen. Als je geluk had bleef het nog even droog en lekker weer. Maar de overgang kon soms ook enorm groot zijn, De zomer was voorbij, er moest weer gewerkt worden. Ik had daar vaak wat moeite mee. In het onderwijs ga je in een week tijd letterlijk van standje 0 naar standje 100, die eerste weken zijn altijd enorm intensief. Ik had altijd wel even tijd nodig om te wennen. Net als de meeste kinderen trouwens. Toen ik werkte én in mijn vrije tijd wandelde, merkte ik dat het wandelen me juist in die tijd enorm goed deed. Ik genoot van de natuur die van intens groen naar dofgeel en vervolgens naar helder bruin, oranje en rood ging. De stress van de eerste weken kon ik zo in de natuur kwijt.

Alles veranderde toen ik ziek werd: het wandelen viel als eerste weg, het werken als tweede. De aandacht verschoof van buiten naar binnen. Dat was nodig. Toch merk ik steeds vaker dat de aandacht weer terug naar buiten wil. Ik heb al een paar keer ervaren wat die eerste zon in de lente met me doet. Ik merk nu dat ik weer op zoek ben naar de eerste tekenen van de herfst. Die eerste tekenen zijn er zo op het oog nog niet echt, Maar vandaag las ik dus dat er nog een ‘miniseizoentje’ tussen zomer en herfst zit. Het voelt ook zo. De echte hitte van de zomer is dit jaar gelukkig uitgebleven, helaas hadden we daarvoor in de plaats veel regen en veel grijze luchten. Maar op het moment is het heerlijk nazomerweer: Niet te warm, veelal droog, blauwe luchten met witte wolkjes, van mij zou dit weer maanden mogen duren. En dat zegt wat voor iemand die ook dol is op de herfst. Maar iedere seizoen op zijn tijd. In het artikel dat ik las stonden ook nog wat tips. Sommige voor mijn gevoel ver gezocht maar ook wel wat dingen waar ik wellicht iets mee kan. Die mij kunnen helpen om mijn geest bezig, maar tegelijkertijd ook mijn lichaam rustig te houden, zodat het verder kan herstellen. Hieronder een opsomming:

Tip 1: Reflecteren

In tegenstelling tot de Vuurenergie van het eerste deel van de zomer heeft de Aarde-energie van het tweede deel een naar binnen kerende beweging. Tijd dus om te reflecteren: Wat heeft het afgelopen jaar je gebracht? Wat is voor herhaling vatbaar? Wat niet? Is er iets waar je voor jou gevoel veel te veel tijd aan hebt besteed, wat je graag los zou willen laten? Is er iets waar je nu graag wat meer tijd aan zou willen besteden? Kun je dat inpassen?

Tip 2: Goed voor jezelf zorgen

Aarde- energie draait om het voeden en zorgen voor. Dat betekent in eerste instantie dat je goed voor jezelf zorgt. De zomer is vaak een periode van veel samenzijn. Nu mag de energie weer terugkeren naar jezelf. Plan wat extra Me-time in.

Tip 3: Meer rust in je hoofd

Als je Aarde-energie nog niet zo sterk is, heb je de neiging beter voor anderen te zorgen dan voor jezelf. Ook kun je de neiging hebben om je veel zorgen te maken. Als dit herkenbaar voor je is, kun je eens kijken of er manieren zijn om dit wat meer los te laten Ga wat vaker naar buiten, geniet van de natuur die nu op haar mooist is, richt je op je buikademhaling.

Tip 4: Rust en bijtanken

De Vuur-energie van de vroege zomer zorgt vaak voor beweging en activiteit. Dit kan heel fijn voelen maar kan tegelijkertijd ook enorm veel energie kosten. Zeker als je al niet zoveel energie hebt. Nu is de tijd om langzaam weer wat rust in te bouwen. Even een stap op de plaats te doen. Bijtanken.

Voor mij betekent deze periode vooral dat de mannen weer naar werk en school gaan. Er komt meer rust in huis. Meer ruimte. Ik heb ontzettend genoten van deze sportzomer, maar merk dat het ook wel weer genoeg geweest is. Ik vind het erg leuk om de Avondetappe te volgen, maar omdat dit altijd laat op de avond is, kost het veel energie. Daardoor slaap ik vaak pas laat in. Dat is geen probleem als je ’s ochtends uit kunt slapen, maar ik hou ook enorm van de energie van de ochtend. Mits ik niet te moe ben, want dan zijn die ochtenden hels. In de zomer ben ik nauwelijks buiten geweest: of het was te nat, of te onzeker of te warm. Ik kijk er naar uit om af en toe weer een stukje te gaan rijden op mijn scoot.

Ook hoop ik wat meer te kunnen schrijven. Zoals ik al eerder schreef, ben ik sinds kort vrijwillig redactielid bij de ME/CVS vereniging, waar schrijven één van mijn belangrijkste taken is. Leuk, maar ook best wel spannend. Ik kijk er naar uit om echt te kunnen gaan beginnen. Het voelt toch wel een beetje als een nieuw begin, zo’n nazomer.

Je leest het: plannen genoeg. Ik denk dat ik toch eerst maar ga beginnen met één van de tips die ik zojuist opschreef: Meer rust in mijn hoofd.

Mijn Ikigai 2

Een paar weken geleden kwam er iets leuks op mijn pad: een vacature voor een vrijwillig redactielid voor het blad Lees me van de ME/cvs vereniging. Na veel twijfelen (kan ik dit wel? heb ik wel voldoende energie hiervoor? wil ik mijn beperkte energie hierin stoppen? kan ik mezelf voldoende begrenzen? wat als het toch te veel is? wat als ik niet goed genoeg ben?) besloten de gok te wagen en een mail geschreven. Ze waren blij met mijn reactie. Na een fijn gesprek met de eindredactie de knoop doorgehakt: I’m in! Vandaag de eerste online redactievergadering gehad. Ik ga 2 artikelen schrijven over onderwerpen die mij echt aan het hart liggen. Laatst blogde ik over het zoeken en vinden van ‘Mijn Ikigai’. Ik denk dat ik er dicht bij ben. Nu ervoor zorgen dat het me ook gaat lukken. Dus veel pacen, goed begrenzen en vooral in mezelf blijven geloven. Ook als dat betekent dat andere (in mijn hoofd ook belangrijke) dingen daarvoor moeten wijken.

Mijn Ikigai

Het stemmetje in mijn hoofd is weer actief.

De laatste maanden ging het niet goed. Ik heb een flinke terugslag te pakken en ik krijg er maar geen grip op. Ik zoek me suf naar manieren hoe ik me beter kan gaan voelen. Soms gaat het één of twee dagen wat beter, maar het houdt niet aan. Ik slaap slecht, heb veel last van mijn lijf, loop al weken met hoofdpijn en suizende oren, de vieze geur in mijn neus is terug, kortom: het wíl niet. Zolang ik niet veel wil, lukt het me wel om de dagen door te komen. Ik maak wat Japanse puzzels, volg therapie, ik haak wat, ik probeer een cursus te volgen om mijn zenuwstelsel te begrijpen en te reguleren, ik luister en kijk soms naar de Tour de France (heel ontspannend, die mooie landschappen). Ik probeer veel rust in te plannen, zorg voor mezelf en zo goed mogelijk voor de mannen. Dat is mijn leven nu.

In mei was er een uitspatting: een midweekje Bergen aan Zee, in mijn eentje. Ik heb genoten en ben mezelf gigantisch tegengekomen. Vandaar ook die terugslag, denk ik. Maar goed, het kost dus wat wil ik me een beetje gelukkig voelen. Niet dat ik me nu ongelukkig voel. Maar soms heb ik het nodig om even heel erg te voelen dat ik leef. En daar betaal ik een hoge prijs voor. En dat is het me waard. Soms. Soms ook niet.

Afgelopen week was de prijs het waard. Zeg ik nu. Want het kan best zijn dat ik daar volgende week weer heel anders over denk, mocht ik ineens weer een toename aan klachten hebben. Maar goed, aangezien ik geen glazen bol heb, was het de prijs dus waard.

Allereerst was daar Royal Park Live. Al anderhalf jaar geleden hebben we daar kaartjes voor gekocht. Ik ga niet vaak meer naar concerten, maar mijn 2 favorieten zangeressen, Floor (Jansen) en Anneke (van Giersbergen), op één podium. Tja, daar ga ik dus heel erg van aan. Mijn laatste concert van voor ik ziek werd was ook op het terrein van Paleis Soestdijk en aangezien ik nogal van de ‘symbolieken’ ben, leek me dat ook wel mooi. Eigenlijk zou het concert vorig jaar al plaatsvinden, maar het werd dus dit jaar. Bijna 5 jaar na de eerste keer, bijna 5 jaar nadat ik ziek werd, hoe symbolisch wil je het hebben?

Omdat reizen en concerten bezoeken beide nogal veel van me vragen hadden we voor 2 nachten een B&B geboekt. We waren dus even weg. Met z’n tweetjes want net als zijn moeder, vindt ook onze zoon het heerlijk om even ‘vrij’ te zijn.

Als je altijd thuis bent, kan zo’n verandering van omgeving soms heel fijn zijn. Sociaal contact is bij mij vaak een sluitstuk. Heb ik daar nog energie voor? Wil ik daar mijn weinige energie aan uitgeven? Vaak is dit niet het geval. Maar soms kan een goed gesprek ook energie geven. Helaas weet je dit nooit van te voren. Dus ik ben er voorzichtig mee.

Maar we waren dus weg. En dat was leuk! En, wat ik altijd zo fijn vind aan vakantie: er lekt weinig energie weg aan huishoudelijke taken dus er blijft automatisch weer wat energie over voor andere dingen. Daarnaast had ik ook nog eens mazzel dat we een fantastische B&B hadden geboekt én dat ik daar ook gewoon geslapen heb (de wonderen zijn de wereld nog niet uit). En alle beetjes helpen.

Vervolgens had ik een paar fijne gesprekken met lotgenootjes. Online, maar ook op het rolstoelplatform. Nu heb ik iets geks. Geen idee of anderen dat ook hebben hoor. Mijn man in ieder geval niet. Maar als iets mij heel erg raakt, krijg ik kippenvel door mijn hele lijf. Het is een heel intens gevoel. Dus niet het gewone kippenvel, op je armen. Maar net alsof er van binnen iets gebeurt, alsof er een interne aardverschuiving plaats vindt. Ik heb dat niet heel vaak, soms jaren niet. Maar nu dus wél op dat rolstoelplatform. En ook eentje kort daarna. En ik weet dat ik daar iets mee moet. Dat het me iets wil zeggen. Maar wat? Ja, dat weet ik dan dus niet. Dat komt meestal pas later, als stukjes van de puzzel in elkaar gaan vallen. En ik denk nu dus een puzzel te pakken te hebben. Of eigenlijk: ik heb heel veel stukjes en volgens mij is het gelukt om de buitenkant, het kader, te leggen.

Ik weet ineens wat ik wil. Wat dat stemmetje in mijn hoofd te betekenen heeft. Dat stemmetje dat maar blijft vertellen dat er meer is, dat er iets is wat ik ‘moet’.  En dan niet iets als op vakantie gaan, of iets wat ik moet omdat ik denk dat het zo hoort. Maar iets wat voor mij heel belangrijk is, wat richting kan geven aan mijn leven, wat kan zorgen voor meer betekenis. Nu heb ik geen idee hoe die andere puzzelstukjes in dat geheel passen, hoe ik ze moet gaan leggen, of al die stukjes wel bij dezelfde puzzel horen. Het enige wat ik weet is dat ik een kader heb. En een soort van 5-jarenplan. Of 10-jarenplan. Dat zou ook nog kunnen. En ik weet dat ik geduld moet hebben. Dat het niet van de één op de andere dag zal gaan lukken, dat ik rekening moet blijven houden met tegenslagen en terugslagen. Dat ik er eerst voor moet zorgen dat mijn basis goed is en goed blijft. Maar tussen alle pijn, alle ellende, wanhoop en onzekerheid door zit er nu dus ook een stukje ‘betekenis’ en dat voelt goed. Dat voelt heel goed.

Ik hoop hier binnenkort iets meer over te kunnen vertellen. Ik ben in ieder geval weer aan het schrijven en dat is altijd goed.

Weer thuis

Mijn laatste blog schreef ik donderdagochtend vroeg. Ik vroeg me vertwijfeld af waarom ik toch zo graag alleen op vakantie wilde. Het was allemaal zo tegengevallen: het niet kunnen slapen, de vermoeidheid, het missen van de mannen, de overprikkeling, het teveel doen, de aanslag op mijn zenuwstelsel.

Dat antwoord had ik namelijk niet gevonden. Wat ik me op dat moment niet besefte was dat door op te schrijven hoe vertwijfeld ik was, ik juist de deur open zette naar dat waar ik naar op zoek was.

Inmiddels ben ik weer een paar dagen thuis. Vrijdag, onderweg naar huis schreef ik het onderstaande stukje op facebook:  

‘Wat overheerst is toch wel het gevoel van trots. Ik heb het toch maar mooi gedaan! Ik vond het best spannend, in mijn eentje, met de Valystaxi. Wat een geregel van te voren. Wat kan ik wel meenemen (scootmobiel, kussenverhoger, wandelstok), wat niet (speciale kussens, rollator). Met de taxi is dat toch wat onhandiger dan met een eigen auto. Moet het wel zelf allemaal meezeulen. Steeds de afweging moeten maken: wat kan wel, wat beter niet, is het niet te veel of te druk, kan ik in een restaurant eten, houden ze rekening met mijn wens voor een rustig plekje, wat als ik toch overprikkeld raak? Wat als ik wil rusten en de buren besluiten op de gang gezellig een luid onderonsje te gaan doen inclusief slaande deuren en overdreven gelach? Wat als ik met panne kom te staan met mijn scoot? Een hele hoop zorgen reisde mee. Ondanks dat de nachten prut waren en de vermoeidheid op een gegeven moment zijn tol eiste was het toch wel een hele belevenis. Ik ben veel lieve en geïnteresseerde mensen tegengekomen, heb een paar hele fijne gesprekken gevoerd, boeken gekocht, veel over mezelf geleerd, herinneringen opgehaald én losgelaten, meer gelachen dan gehuild, heerlijk gegeten, mijn zorgen gedeeld, de mannen gemist en toch ook wel heel erg genoten. En, niet onbelangrijk, mooie nieuwe herinneringen gemaakt. ’

Ik surf nog op de golven van adrenaline. Slapen is nog steeds een dingetje. Ik ben moe maar wat ben ik blij dat ik dit gedaan heb. Het is net of er een grote schoonmaak in mijn hoofd heeft plaatsgevonden. Er zijn dingen verschoven. Ik heb ontdekt hoeveel angst de afgelopen jaren heeft overgenomen. Angst om opnieuw ziek te worden, angst om nog zieker te worden, angst om steeds minder te kunnen, angst om er van alles bij te krijgen, angst om te vallen, angst om overprikkeld te raken, angst om alleen te komen te staan, angst om het alleen allemaal niet aan te kunnen, angst om nog meer mensen kwijt te raken, angst om het niet goed te doen.

Het is nu niet zo dat al die angsten ineens weg zijn. Dat zou wel heel apart zijn. Maar mijn avontuur heeft ze wel aan het licht gebracht.

Ik had de laatste maanden zo het gevoel in een impasse te zitten. En daar lijk ik uit te zijn gekomen. Nu is het de kunst hoe ik én goed voor mezelf kan blijven zorgen én hoe ik me tegelijkertijd niet tegen ga laten houden door al die angsten die ik heb.

Ik ben heel benieuwd hoe ik dat ga doen.

Het wordt nooit meer zoals het ooit geweest is

Hij stond heel erg hoog in mijn ‘dingen die ik nog heel graag zou willen doen’ lijstje: een midweekje in mijn eentje naar de Noord Hollandse kust.

Deze week kwam die droom dan eindelijk uit. Maar wat een deceptie is het geworden. Uiteindelijk denk ik dat het goed is hoor, tenminste, ik hoop dat ik hier toch wel het één en ander uit kan gaan halen. Om die kans te vergroten (en ik toch niet meer kan slapen, het is nota bene net 6 uur in de ochtend) ga ik maar het één en ander op papier zetten.

Het allerbelangrijkste: je oudje leventje is voorbij, gone, voorgoed! Zelfs teruggaan naar de plaats waar je ooit één van je allermooiste weken beleefde, maakt dat niet anders. Je kunt niet meer wat je kon en zelfs de aangepaste versie is nog geen schim van wat het ooit geweest is.

Die eerste dag dacht je nog dat het wel erg lekker ging, dat lopen. Dat noemen ze dus endorfine. Doordat je geluksstofjes aanmaakt, voel je minder pijn. En dan kun je inderdaad wat verder lopen dan je dacht. Dat dit een prijs heeft, daar kom je pas later achter.

Dat was trouwens niet mijn eerste gedachte. Mijn eerste gedachte toen ik mijn hotelkamer zag, was: Wat doe ik hier? Een gedachte die ik de afgelopen dagen wel vaker had. En nee, ik denk niet dat het iets uitgemaakt zou hebben als je wél in datzelfde hotel had gezeten, in diezelfde plaats, met uitzicht op zee.

Naast endorfine maak je namelijk ook adrenaline aan. Ook zo’n stofje. Een stofje dat maakt dat je aan gaat, dat je door kunt gaan, maar helaas ook een stofje dat maakt dat je niet meer zo goed herkent hoe het nu eigenlijk met je gaat. En dat laatste was dus wel iets waar je eigenlijk best wel goed in bent geworden. Maar ook dat besef komt pas later. Die eerste nacht zorgt het er, samen met al die nieuwe indrukken voor dat je in totaal nog niet aan 2 uur slaap komt.

Dat was destijds, 5 jaar geleden ook wel het geval. Slapen op een ander is sowieso een ding. Maar waar je toen nog volop kon teren op je reserves, is dat nu natuurlijk een heel ander verhaal: Je hebt namelijk geen reserves. Wat je nu doet, is waarschijnlijk vooral roofbouw plegen op je lichaam. Maar dat heb je die eerste dagen nog niet zo door.

De eerste echte vakantiedag was een trip back to memory lane. Teruggaan naar Egmond. Naar die plaats waar je zo gelukkig was. Maar ook de plaats waar je de vorige keer, twee jaar geleden, uit de bus kukelde en je bovenarm brak. Als dat destijds niet gebeurd was, had ik dan toen geleerd wat ik nu leerde? Of was ik daar toen nog niet klaar voor geweest? Het zal wel dat laatste geweest zijn. Egmond blijft leuk, hoe dan ook. Maar het was ook daar dat ik dacht: Geniet ik nou meer als ik alleen ben? Ik denk dat dit niet langer het geval is. Drie jaar geleden waren we hier namelijk met z’n drietjes. Ik weet nog dat ik toen, tijdens onze wandeling aan het strand dacht: Ik kan dus nog steeds gelukkig zijn. Dat was toen zo’n openbaring. En dat is gelukkig nog steeds zo. Dat intense geluksgevoel is er altijd zodra ik het strand zie. Maar dat geluksgevoel van toen, even weg van mijn normale leven, dat is nu toch wel heel anders. Ik denk nog steeds dat het heel goed is om af en toe even uit mijn comfortzone te stappen, maar de vraag is of ik dat op deze manier moet doen.

Gelukkig sliep ik de tweede en derde nacht wel iets beter dan de eerste maar tussen de vier en vijf uur slaap is gewoon erg weinig. Dat zou het al zijn voor een gezond mens.

Gisteren, tijdens de lunch, merkte ik dat ik toch wel erg moe was. Ik had last van de drukte in het restaurant en de hoofdpijn die ik al sinds aankomst heb, nam weer toe. Een middagje op de hotelkamer bracht daar niet zo heel veel verandering is. Misschien had ik dat zakje M&M’s met caramel zeezout niet leeg moeten eten, dat zou natuurlijk kunnen. Naast dat het erg lekker was, is chocola ook niet zo goed voor mij. Het zorgt voor een verstopte neus en veel jeuk. Maar had ik dat ook al niet een keer geleerd?

In de hotelkamer, tegenover het bureautje waar ik graag zit, staat een spiegel. Een vermoeide grijze vrouw met rode wangen en rode ogen staart me aan. Ik ben niet blij met wat ik zie. Ik ben ook niet blij met wat ik voel. Echt bij mijn diepste emoties komen doe ik niet. Geen idee of het een vorm van zelfbescherming is. Misschien is het de vermoeidheid? Is er geen ruimte meer om ook nog een hele hoop te voelen? Zal dit er volgende week, of zelfs de weken erna er uiteindelijk wel allemaal uitkomen? Of is dit vlakke gevoel weg, zodra ik weer ben op de plaats waar ik hoor? Bij de mannen bij wie ik hoor? Meermaals per dag betrap ik mezelf erop dat ik denk: Was ik maar gewoon thuis. Was het maar alvast vrijdag. Zou het raar zijn als ik de taxi een paar dagen eerder laat komen? Lag ik maar in mijn eigen bed.

Dat is toch ook raar. Kijk je zo lang, zo ontzettend uit naar een midweekje alleen op pad. En dan ben je hier en wil je vervolgens het allerliefste weer gewoon thuis zijn. Of in ieder geval, in de buurt zijn van de mensen van wie je houdt. Op de plek waar je alles hebt om gewoon goed voor jezelf te kunnen zorgen. Iets wat hier niet zo goed lukt. Ik heb alles bij me maar mis de veiligheid van mijn eigen vertrouwde omgeving.

Ik kwam hier om te leren, dat is iets wat ik zeker wist. Maar ik had niet verwacht dat het juist dít zou zijn. Misschien heb ik inmiddels voor mezelf al wel genoeg bewezen dat ik stoer en sterk ben. Wordt het tijd om los te gaan laten. Dat wat er was, is niet meer. En dat wordt het ook nooit meer.

Ik zou alle wegen die ik 5 jaar geleden liep, opnieuw kunnen ‘bewandelen’, met mijn scootmobiel. Maar het zal nooit meer hetzelfde zijn. Ik kan het geluksgevoel terughalen, maar daarvoor hoef ik niet hier te zijn. Ik heb de foto’s nog, de beschrijvingen van de wandelingen, de herinnering zit gewoon in mijn hart. Ik hoef daar geen 150 kilometer voor te reizen. En ook niet in mijn eentje voor op een hotelkamer te gaan zitten. Zo ver is de zee niet weg van thuis.

Ik ga me klaar maken voor het ontbijt. Straks nog een stukje scooten, vanmiddag mijn gemakje houden en vanavond mijn koffer inpakken. Morgen mag ik weer naar huis. Ik kijk er naar uit.

Waarom ik ‘nee’ zeg tegen verzoekjes

Ik krijg best vaak verzoekjes via facebook, insta of whatsapp. Of ik deel wil nemen aan een leuke gezellige haakgroep met mensen die knuffeltjes haken voor kinderen in het ziekenhuis, voor ouders die een kindje verloren hebben, voor mensen die… (vul maar in).

Ik snap dat mensen aan mij denken: Ze zit maar thuis, ze heeft tijd zat, dan heeft ze weer een doel..

Wat mensen die niet chronisch ziek of chronisch vermoeid zijn vaak niet beseffen is dat chronisch ziek zijn heel erg veel energie kost. Sowieso het ziek zijn an sich. Vaak heb je, door je ziekte, te maken met een kleinere batterij. Die batterij is vaak ook nog stuk en laadt dus niet meer volledig op. En je weet hoe dat gaat met een halflege batterij, die is voor je het weet, weer opnieuw leeg. En je kunt ‘m wel met je kapotte snoertje aan de stroom leggen, maar dat schiet allemaal voor geen meter op.

Als je chronisch ziek bent, heb je vaak te maken met allerlei zorgverleners. Mensen die jou helpen om de klachten van je ziekte te verminderen of die je kunnen helpen leren hoe om te gaan met chronische pijnklachten en een kapotte batterij. Dit zijn vaak fijne en helpende gesprekken, maar ze kosten energie. Ook het oefenen met nieuw of ander gedrag, kost energie.

Daarnaast heb je vaak een partner, een gezin of in ieder geval een huishouden. Je wilt niet alles aan anderen over laten. Dus je probeert zelf het maximaal haalbare te doen. En als je iets zelf niet (of niet helemaal zelfstandig) kunt, kost het vaak veel energie om het zo te plannen dat een ander je helpt of dat je bijvoorbeeld met hulpmiddelen toch nog iets kunt doen. Daarnaast heb je vaak te maken met oordelen. Soms van anderen, maar toch ook vooral van jezelf. Je vindt er zelf vaak nogal wat van, dat je iets niet (meer) kunt of dat je hulp nodig hebt. Tenminste, bij mij werkt dat wel zo. En ik denk dat dit voor de meeste mensen wel zo is. Ik ken in ieder geval niemand die genietend, lekker languit op de bank aan het kijken is hoe een ander haar (of zijn) huishouden uitvoert. We zouden het toch het allerliefste ‘gewoon’ zelf doen.

Naast de praktische zaken is het ook enorm belangrijk om: te bewegen, gezond te eten, naar buiten te gaan en een sociaal netwerk te onderhouden. Dit zijn, als je chronisch ziek bent, soms complete dagtaken. Zo kan ik best een afspraak maken met een vriendin en lukt het vaak ook prima om gezellig te kletsen. Zo op het oog lijkt het dan alsof er met mij niks aan de hand is. Wat mensen niet zien is de rust die je een dag of dagen ervoor al moet inplannen, de energie die je niet hebt maar wel verbruikt en de boete die je daar vervolgens voor moet betalen. De slapeloze nacht (of nachten) die er standaard op volgt. De overprikkeling waar je dagen last van houdt. De huilbuien die standaard volgen nadat je over je grenzen gegaan bent. Het overzicht dat je vervolgens voor een paar dagen totaal weer kwijt bent. Gezonde mensen hebben geen idee.

Ik vind het fijn om te haken. Tenminste, als ik daar de energie voor heb. Maar zodra het een ‘verplichting’ gaat worden, moet ik afhaken. Simpelweg omdat mijn lijf niet meer met verplichtingen om kan gaan. Dat is ook de belangrijkste reden dat ik gestopt ben met vrijwilligerswerk. Ik kan niet leveren als ik niet eens de energie heb om goed voor mezelf te kunnen zorgen. En goed voor jezelf zorgen, dat is echt noodzakelijk als je chronisch ziek bent. Doe je dat niet, is de kans immers zeer groot dat je klachten alleen maar toenemen en steeds minder kunt. En dat is juist wat je niet wilt.

Hoera, het is weer lente!

Het is net alsof deze week een aantal dingen samenkomen. Ik vond de afgelopen maanden zwaar. Ik liep tegen verschillende dingen aan. Het lukte mij niet om te werken met het puntenschema van de ergotherapeut. Het grootste probleem was niet het aantal punten, ik kwam daar netjes in de buurt, maar ik was continu bezig met wat ik deed en wat ik nog zou gaan doen. Had ik wel genoeg punten? Hield ik wel genoeg punten over? Was het nu wel slim om zowel te haken als muziek te luisteren? Dat zijn immers 2 activiteiten en dus dubbele punten. Ik was niet meer bezig met dat wat ik het liefste wilde doen, maar leefde vooral in mijn hoofd. Het gevoel het niet goed of goed genoeg te doen, liep als een schaduw met me mee.

Iets anders waar ik tegenaan liep, was een bepaalde vorm van therapie. Ik volg online therapie bij de Vermoeidheidkliniek. Dat gaat eigenlijk best goed, behalve één therapievorm. Dit is een therapie om je zenuwstelsel tot rust te laten komen. Een therapie die heel lichamelijk is, het is de bedoeling dat je door middel van trillen je zenuwstelsel als het ware reset. Nu heb ik altijd al een gigantische hekel gehad aan mezelf op camera. Mijn gezicht, dat vind ik prima. Maar de rest: nee! Ik hoef het niet eens te zien, het idee alleen al is genoeg voor slapeloze nachten. Maar voor deze therapie moest ik dus gaan liggen met de camera gericht op mijzelf. Ik gaf bij aanvang al aan dat ik het niks vond, maar uiteindelijk wilde ik het gesprek wel aangaan en het proberen. Ik vond vooral ook dat ik niet zo flauw moest doen, wat kon er nou gebeuren? Ik merkte in de loop van de tijd dat ik me steeds ongemakkelijker ging voelen, ik ging afspraken verzetten. Ik was meteen na de therapiesessie ontzettend opgelucht dat ik er weer even vanaf was, maar elke dag tijdens het oefenen kwam de volgende sessie weer dichterbij. Ik was er dus continu mee bezig. Ik wilde uiteindelijk zelfs niet meer oefenen omdat alleen al het gaan liggen me van streek maakte. Op een gegeven moment, toen M. aangaf dat ik de volgende keer niet alleen met mijn benen maar met heel mijn hele lijf zou gaan trillen, was ik er klaar mee. Het gaf inmiddels zoveel extra spanning dat ik me ook niet meer voor kon stellen dat dit goed voor mijn lijf zou zijn. Ik stopte. En voelde opnieuw dat ik faalde.

Het volgende was een haakproject dat uiteindelijk meer stress opleverde dan dat het plezier gaf en vervolgens ook mijn onvermogen om er dan gewoon mee te stoppen.

Ik maakte van heel veel dingen moetjes en dat gaf steeds meer stress. Het lastige, als je hierin zit, is dat je het niet meer zo helder kunt zien. Je stresslevels zijn verhoogd en je probeert het met denken op te lossen. Wat vervolgens niet lukt en frustratie geeft waardoor die stresslevels nog eens extra omhoog schieten. Je zit in een negatieve spiraal en kunt er niet uit. De problemen lijken alleen maar op te stapelen. Nu is het ook niet zo dat ik een groot sociaal netwerk heb, dus feedback vanuit de omgeving kwam er pas toen ik aan durfde geven ontzettend vast te lopen en het niet meer te weten. Zoals altijd in mijn geval, was dat vrij laat. Het gevoel van falen en schaamte is dan toch wel erg overheersend.

In dit proces zat ik de afgelopen maanden. Nu is dit niet zo gek, ik ben hier niet onbekend mee. Het is ook niet zozeer ziekte gerelateerd, ik kon dit vroeger ook wel hebben. Ik denk wel dat vermoeidheid en pijn een extra dimensie geeft. Mijn emmertje zit behoorlijk vol en stroomt dus ook veel sneller over. Met de psycholoog heb ik hier wel over gesproken. Haar advies, je emmertje groter maken, snapte ik wel. Maar ik kon met mijn gestresste hoofd maar niet bedenken hoe.

Onlangs las ik een blog van een lotgenoot. Zij beschreef in haar blog “Gelukkig Nieuwjaar” ( Gelukkig nieuwjaar 🙂 – Pillen & Prosecco (pillenenprosecco.nl) dat eigenlijk niet 1 januari het begin van het nieuwe jaar is maar 24 maart. Vroeger, lang voordat wij geboren werden, hielden we namelijk een andere kalender aan. Het was 1582 toen Paus Gregorius X!!! de huidige,  Gregoriaanse kalender introduceerde.

Het sprak mij meteen aan, de lente als begin van het nieuwe jaar. Dat was toch eigenlijk ook veel aantrekkelijker en veel logischer. Is de lente immers niet het begin van groei?

Dit stukje zette mij aan het denken. Ik heb altijd al wat moeite gehad met de winter. Eigenlijk best gek want ik hield (en hou) ontzettend van winterweer, van ijzige kou en witte werelden. Dit is natuurlijk wel iets wat steeds minder aan de orde is, maar dan nog. Toen ik nog zoveel wandelde, merkte ik wel dat ik minder last had van de winterdepressie die mij ieder jaar overviel. Dit jaar ben ik dus gewapend met extra Vitamine D, dapper de winter ingegaan, maar ik merkte in februari dat het toch wel op was. En als je dan zo’n hoofd als dat van mij hebt, dat automatisch in standje: ‘Wat doe ik verkeerd?’ schiet, dan kun je je wel voorstellen dat dat niet echt helpend is.

Maar de blog van Lenneke maakte wat los. Ik ging meer lezen over de invloed van de seizoenen en het idee van de lente als het begin van het nieuwe jaar. En ik merkte dat ik daar energie van kreeg. Ook viel het me op dat de natuur buiten ging veranderen. Vroeger was ik me er nooit zo van bewust maar tegenwoordig maakt niets mij gelukkiger dan het aanzicht van de eerste blaadjes aan de bomen en het geluid van kwetterende vogeltjes.

De winter is voorbij. En, toeval of niet, ik merk aan mijzelf dat het nu wel lukt om stapjes te zetten. Teruggaan naar wat voor mij goed voelt: wel een dagplanning, maar niet met strenge punten. Wel op zoek gaan naar een manier om mijn zenuwstelsel te kalmeren, maar  niet meer die camera op mijn lijf. De deken die ik aan het haken was, ligt in de tas. Ik maak nu zomerkleertjes voor Carolientje en Kareltje (mijn haakpopjes). Waar ik tot voor een week terug worstelde om elke dag naar buiten te gaan, maak ik nu elke avond een mini wandelingetje. Even naar de glasbak en terug. Ik heb me ingeschreven voor lotgenotencontact bij de postcovidgroep. Ik zie weer al die dingen die ik echt wel goed doe. Ik zie weer hoeveel energie in steek in het allemaal zo goed mogelijk proberen te doen. Ik besef weer dat het niet perfect hoeft, dat ik maar een mens ben. Iemand met pluspunten, maar ook met minpunten. En dat die minpunten er ook mogen zijn. Het lukt weer om te schrijven. Mijn zoon grapte van de week: ‘Mam, volgens mij ben jij gewoon een heks.’  Wie weet 😊

Weer bloggen

Als je kanker krijgt, staat je leven op zijn kop. Afhankelijk van de diagnose zijn er verschillende opties: de kanker is te genezen of de kanker is niet te genezen. Natuurlijk zijn er nog meer opties, maar om het simpel te houden hou ik het even bij deze twee. In dit verhaal gaan we voor optie 1: de kanker is te genezen. In het echte leven is dit natuurlijk helemaal geen optie, je hebt niks te kiezen. Maar zoals ik al schreef: dit is een verhaal. Mijn verhaal.

De kanker is weg. Alle reden dus om dolgelukkig te zijn. Hoera, je blijft leven!

Na enige tijd pak je je leven weer op. Wellicht is dit hetzelfde leven, maar het kan ook zomaar zijn dat je een ander leven krijgt. Dat hoor je vaak, in verhalen. Mensen die zeggen dat hun leven na de kanker zoveel mooier is geworden, zoveel meer inhoud heeft gekregen, dat ze deze ervaring voor geen goud hadden willen missen. Ik ben niet zo’n mens.

Wellicht is alles bij mij anders gelopen door de postcovid ellende die ik er bovenop kreeg? Maar misschien ook wel niet, want mijn verhaal staat niet op zichzelf.

Het is anders gelopen dan ik had verwacht. Ik dacht: ‘Dit varkentje gaan we wassen en straks pak ik mijn leven weer op.’ Ik geloof niet dat ik erbij stil gestaan heb dat het ook anders zou kunnen gaan. In mijn achterhoofd hield ik wel rekening met het feit dat ik dood zou kunnen gaan. Maar toen dat niet het geval was, dacht ik dat alles toch wel weer zo’n beetje als voorheen zou worden. Misschien was het wel zo gegaan, had ik geen covid gehad, maar dat zullen we nooit weten. Ik hield er rekening mee dat sommige dingen wellicht niet meer zouden kunnen. Ik zou waarschijnlijk geen 30 kilometer meer kunnen wandelen, iets wat ik heel erg vond, maar waar ik uiteindelijk best mee zou kunnen leven. Dat ik 4,5 jaar later nog maar zo’n 200 meter zou kunnen lopen en dat ook nog met rollator en pijn, dat was niet iets waar ik rekening mee hield.

Ik had ook niet verwacht dat ik niet meer zou kunnen werken. Dat zelfs vrijwilligerswerk geen optie was omdat ik nooit van te voren wist of het die dag wel zou lukken. Ik had niet verwacht dat ik altijd pijn zou blijven houden, dat ik altijd vermoeid zou zijn en ook niet dat ik zoveel last zou blijven houden van overprikkeling en cognitieve problemen. Ik had niet verwacht dat chronisch ziek zijn automatisch betekent dat je lichaam dus ook continu chronische stress ervaart. En dat dit vervolgens weer invloed heeft op je stemming en emoties.

Ik heb in mijn leven meerdere depressies meegemaakt. Ik heb zware periodes gekend. Maar uiteindelijk ging dit altijd weer over. Ik kwam er weer uit. Sterker nog: ik kwam er altijd beter uit. Ik ontdekte nieuwe krachten in mezelf. Ik ontdekte dat ik zoveel sterker was dan ik ooit had gedacht. Maar vooralsnog blijft dit uit.

We zijn nu 4,5 jaar verder. Ik ben inmiddels 4,5 jaar ‘ziek’. Over kanker wordt nauwelijks meer gesproken, ik heb nog 1 controle en dan kan het boek gesloten worden. Tenzij de kanker onverwacht terugkomt, maar daar gaan we voor het gemak maar even niet van uit.

Helaas werd het eerste boek gevolgd door een tweede deel: het boek ‘chronisch ziek’. Ze zeggen altijd dat een vervolg een risico is. Het tweede boek haalt het maar zelden bij het eerste boek. Sterker nog: had dat tweede boek maar nooit geschreven, dan was het originele boek veel beter blijven hangen. Maar het leven is geen verhalenreeks en je hebt niet altijd een keuze: dat tweede boek kwam gewoon.

Vorig jaar besloot ik een traject aan te gaan bij de Vermoeidheidkliniek. Hoewel er meteen bij gezegd werd dat ik er niet teveel van moest verwachten, ben ik dat vervolgens wel gaan doen. Ik had stiekem toch wel de hoop dat ik beter om zou kunnen leren gaan met het ziek zijn. Ik had hoop dat ik geen langdurige terugslag meer zou hebben. Ik had hoop dat ik toch wat op zou kunnen bouwen  en ik had hoop dat ik minder en minder vaak pijn zou hebben. Natuurlijk heb ik dingen geleerd, ik heb fijne gesprekken gehad. Maar ergens halverwege is ook het besef gekomen dat ik niet beter zou gaan worden. Dit zorgde vervolgens voor extra frustratie en stress. Ook denk ik dat al die gesprekken en alles wat ik vervolgens extra deed zorgden voor meer inspanning en vervolgens minder energie. 

De behandeling is inmiddels bijna klaar, ik heb nog wat afrondende gesprekken met de oefentherapeut, de ergotherapeut, de psycholoog en de diëtiste. Ook sta ik nog op de wachtlijst voor een slaaponderzoek.

Gisteren had ik een gesprek met de Somnoloog over wat je allemaal kunt doen om slaapproblemen te voorkomen en hoe je ze aan kunt pakken. Na het gesprek voelde ik me opgelucht. Ik was trots op mezelf omdat ik alles wat ze opgenoemd had, al deed. Het veranderde helemaal niets aan mijn slaapprobleem, maar toch.. ik deed het goed!

Het besef kwam vanmorgen dat het wel erg lang geleden is dat ik trots was op mezelf. De nadruk is dit jaar toch wel erg komen te liggen op de dingen die ik, in mijn ogen, allemaal niet goed (genoeg) deed. Het is heel erg laveren met een lichaam dat niet wil wat jij wilt. Het is zwaar om altijd rekening te moeten houden met een kapotte batterij. Soms ben ik er helemaal klaar mee: dan blijf ik te lang kletsen met een vriendin, dan ga ik iets te laat naar bed, vergeet ik dat ik beter kan gaan zitten, loop iets te ver of troost mezelf met een handje witte paaseitjes. Dingen die iedereen wel eens doet, maar die normaal gesproken niet zulke enorme gevolgen hebben. Bij mij kan het zomaar zijn dat ik er weken- tot maandenlang last van blijf houden, het kan de opmaat zijn voor een gigantische terugval. Het is dan heel moeilijk om jezelf niet van alles te gaan verwijten. ‘Je moet ook beter je best doen’, een ander hoeft het niet te zeggen, ik ben zelf mijn grootste criticus. 

Toen ik 4,5 jaar geleden ziek werd, had ik geen idee wat me te wachten stond. En dat is achteraf maar goed ook.

Haken

Het is een tijdje vrij stil geweest rond mijn persoontje. Het lukt me op dit moment niet zo goed om te schrijven. Ik denk dat dit te maken heeft met de winterperiode. Ik vind de winter sowieso vaak lastiger dan de zomer, zit ook vaker wat meer in mijn hoofd. Het lukt dan niet goed om op papier te verwoorden wat ik voel. De laatste week ben ik weer wat meer gaan delen op facebook. Ik zal hier mijn berichtjes posten:

Ergens vorige week schreef ik het volgende:

Het gaat al een paar weken niet lekker. Ik heb veel last van mijn lijf en als dat wat langer duurt, vind ik het moeilijk, zeker als ik daardoor ook nog eens heel slecht slaap, om positief en vrolijk te blijven. Soms is er een aanleiding (bijvoorbeeld een uitje of toch wat teveel gedaan) en dan kan ik dat vaak wel relativeren maar als het net als nu niet goed herleidbaar is (ik kom niet verder dan ‘ wellicht toch de hoge luchtvochtigheid?) en ik er weinig aan kan veranderen, dan is de moed soms ver te zoeken. Op dit soort momenten is afleiding heel welkom maar omdat het ook al snel teveel is, is dat soms best een zoektocht. Gelukkig heb ik op het moment weinig hinder meer van mijn tennisarm dus ik ben weer wat aan het haken (leve het haakkussen!). Om het voor mezelf een beetje uitdagend te houden (hoofd heeft daar behoefte aan) ben ik uit mijn comfortzone gekropen en begonnen aan een ‘haakcal”. Een cal is een haakproject van meerdere (in dit geval 15) weken. De bedoeling is dat ik over 15 (meer mag ook) weken een fijne zelfgehaakte deken heb waar ik lekker onder kan liggen rusten. Het eerste vierkantje is gehaakt en dat maakt me dan toch wel weer een soort van vrolijk.

Gisteren schreef ik dit:

Jeetje, wat kom je jezelf tegen bij zo’n haakcal. Hoewel ik natuurlijk inmiddels veel beter zou moeten weten (streng voor mezelf, hoe kom je daarbij?), ben ik deze week tegen zo’n beetje al mijn valkuilen aangelopen. Een opsomming:

* Nee, het is niet verstandig om zonder klokje te haken.

* Nee, het is niet slim om lang op een rechte stoel te zitten, dat haakkussen heb je trouwens ook niet voor niks.

* Als je je niet goed kunt concentreren, maak je fouten. Veel fouten. Alleen heb je dat, op dat moment, niet in de gaten.

* Filmpjes kijken, patroon lezen en schema’s bekijken, dat zijn teveel prikkels tegelijk: je krijgt kortsluiting, kunt niet meer helder denken en je wordt misselijk.

* Die misselijkheid zorgt vervolgens voor een vieze brandgeur in je neus, tikjes in je hoofd, nog meer oorsuizen en hoofd- en nekpijn.

* Je functioneert niet onder druk. Nee, ook niet als je iets heel erg leuk vindt.

* Pijn, oververmoeidheid en toch door gaan = aanmaken adrenaline en cortisol = niet kunnen slapen. Als je een paar nachten sle ht slaap, kun je een serieuze terugval krijgen.

* Je zegt wel: ‘ik doe het op mijn eigen tempo’, maar als je hoofd blijft roeptoeteren dat je het toch af wilt hebben, is het verstandiger je hoofd te negeren en alleen naar je lijf te luisteren.

* Die stemmingsschommelingen en dat emotioneel worden, dat zijn allemaal signalen dat je toch teveel doet. En nee, een lege agenda helpt je dan niet.

* Die planning van de ergo, met die punten waar je niet overheen mag, die is er niet voor niets.

* Als iets vandaag klachten geeft, is de kans groot dat dat morgen ook het geval is. Sterker nog: als je vandaag herhaalt wat je gisteren deed, is de kans reëel dat je jezelf juist nog zieker maakt.

Lang verhaal kort: ik ben nog niet op de helft van waar ik vandaag had willen zijn en ik ga waarschijnlijk nog wel veel verder achter raken, want ik moet het komende week echt gaan doseren. Toch is het ook wel weer goed om af en toe te zien wat er gebeurt als ik weer even heel erg eigenwijs ben. Ik ben inmiddels gewend om mijn leven zo in te richten, dat ik zo min mogelijk ‘last’ heb. Er hoeft maar iets anders te gaan en ik merk meteen de gevolgen. Sommige dingen, bv het weer, daar heb ik geen grip op, maar ik heb wel grip op wat ik doe en op wat ik laat. Komende week weer wat meer afspraken bij de vermoeidheidkliniek (had je het gezien, gisteren bij één vandaag?) en ik wil, als het zonnetje schijnt, ook wel weer eens naar buiten. Voldoende rusten, doseren, gezond eten, ontspannen, zorgen dat ik goed slaap en PEM voorkomen dat zijn allemaal prioriteiten. Haken is dat niet. Dat kan ontspanning zijn maar dan moet ik me wel aan wat voorwaarden houden. Ik heb met mezelf afgesproken dat die deken er uiteindelijk wel gaat komen (al kost het me jaren) en dat ik het vooral ga zien als een heel groot leerproces. Wat zal dat straks fijn rusten zijn, onder mijn eigen ik-leer-mezelf-steeds-beter-kennen -haakdekentje.