Ik krijg best vaak verzoekjes via facebook, insta of whatsapp. Of ik deel wil nemen aan een leuke gezellige haakgroep met mensen die knuffeltjes haken voor kinderen in het ziekenhuis, voor ouders die een kindje verloren hebben, voor mensen die… (vul maar in).
Ik snap dat mensen aan mij denken: Ze zit maar thuis, ze heeft tijd zat, dan heeft ze weer een doel..
Wat mensen die niet chronisch ziek of chronisch vermoeid zijn vaak niet beseffen is dat chronisch ziek zijn heel erg veel energie kost. Sowieso het ziek zijn an sich. Vaak heb je, door je ziekte, te maken met een kleinere batterij. Die batterij is vaak ook nog stuk en laadt dus niet meer volledig op. En je weet hoe dat gaat met een halflege batterij, die is voor je het weet, weer opnieuw leeg. En je kunt ‘m wel met je kapotte snoertje aan de stroom leggen, maar dat schiet allemaal voor geen meter op.
Als je chronisch ziek bent, heb je vaak te maken met allerlei zorgverleners. Mensen die jou helpen om de klachten van je ziekte te verminderen of die je kunnen helpen leren hoe om te gaan met chronische pijnklachten en een kapotte batterij. Dit zijn vaak fijne en helpende gesprekken, maar ze kosten energie. Ook het oefenen met nieuw of ander gedrag, kost energie.
Daarnaast heb je vaak een partner, een gezin of in ieder geval een huishouden. Je wilt niet alles aan anderen over laten. Dus je probeert zelf het maximaal haalbare te doen. En als je iets zelf niet (of niet helemaal zelfstandig) kunt, kost het vaak veel energie om het zo te plannen dat een ander je helpt of dat je bijvoorbeeld met hulpmiddelen toch nog iets kunt doen. Daarnaast heb je vaak te maken met oordelen. Soms van anderen, maar toch ook vooral van jezelf. Je vindt er zelf vaak nogal wat van, dat je iets niet (meer) kunt of dat je hulp nodig hebt. Tenminste, bij mij werkt dat wel zo. En ik denk dat dit voor de meeste mensen wel zo is. Ik ken in ieder geval niemand die genietend, lekker languit op de bank aan het kijken is hoe een ander haar (of zijn) huishouden uitvoert. We zouden het toch het allerliefste ‘gewoon’ zelf doen.
Naast de praktische zaken is het ook enorm belangrijk om: te bewegen, gezond te eten, naar buiten te gaan en een sociaal netwerk te onderhouden. Dit zijn, als je chronisch ziek bent, soms complete dagtaken. Zo kan ik best een afspraak maken met een vriendin en lukt het vaak ook prima om gezellig te kletsen. Zo op het oog lijkt het dan alsof er met mij niks aan de hand is. Wat mensen niet zien is de rust die je een dag of dagen ervoor al moet inplannen, de energie die je niet hebt maar wel verbruikt en de boete die je daar vervolgens voor moet betalen. De slapeloze nacht (of nachten) die er standaard op volgt. De overprikkeling waar je dagen last van houdt. De huilbuien die standaard volgen nadat je over je grenzen gegaan bent. Het overzicht dat je vervolgens voor een paar dagen totaal weer kwijt bent. Gezonde mensen hebben geen idee.
Ik vind het fijn om te haken. Tenminste, als ik daar de energie voor heb. Maar zodra het een ‘verplichting’ gaat worden, moet ik afhaken. Simpelweg omdat mijn lijf niet meer met verplichtingen om kan gaan. Dat is ook de belangrijkste reden dat ik gestopt ben met vrijwilligerswerk. Ik kan niet leveren als ik niet eens de energie heb om goed voor mezelf te kunnen zorgen. En goed voor jezelf zorgen, dat is echt noodzakelijk als je chronisch ziek bent. Doe je dat niet, is de kans immers zeer groot dat je klachten alleen maar toenemen en steeds minder kunt. En dat is juist wat je niet wilt.
Opnieuw leren leven 