Weer bloggen

Als je kanker krijgt, staat je leven op zijn kop. Afhankelijk van de diagnose zijn er verschillende opties: de kanker is te genezen of de kanker is niet te genezen. Natuurlijk zijn er nog meer opties, maar om het simpel te houden hou ik het even bij deze twee. In dit verhaal gaan we voor optie 1: de kanker is te genezen. In het echte leven is dit natuurlijk helemaal geen optie, je hebt niks te kiezen. Maar zoals ik al schreef: dit is een verhaal. Mijn verhaal.

De kanker is weg. Alle reden dus om dolgelukkig te zijn. Hoera, je blijft leven!

Na enige tijd pak je je leven weer op. Wellicht is dit hetzelfde leven, maar het kan ook zomaar zijn dat je een ander leven krijgt. Dat hoor je vaak, in verhalen. Mensen die zeggen dat hun leven na de kanker zoveel mooier is geworden, zoveel meer inhoud heeft gekregen, dat ze deze ervaring voor geen goud hadden willen missen. Ik ben niet zo’n mens.

Wellicht is alles bij mij anders gelopen door de postcovid ellende die ik er bovenop kreeg? Maar misschien ook wel niet, want mijn verhaal staat niet op zichzelf.

Het is anders gelopen dan ik had verwacht. Ik dacht: ‘Dit varkentje gaan we wassen en straks pak ik mijn leven weer op.’ Ik geloof niet dat ik erbij stil gestaan heb dat het ook anders zou kunnen gaan. In mijn achterhoofd hield ik wel rekening met het feit dat ik dood zou kunnen gaan. Maar toen dat niet het geval was, dacht ik dat alles toch wel weer zo’n beetje als voorheen zou worden. Misschien was het wel zo gegaan, had ik geen covid gehad, maar dat zullen we nooit weten. Ik hield er rekening mee dat sommige dingen wellicht niet meer zouden kunnen. Ik zou waarschijnlijk geen 30 kilometer meer kunnen wandelen, iets wat ik heel erg vond, maar waar ik uiteindelijk best mee zou kunnen leven. Dat ik 4,5 jaar later nog maar zo’n 200 meter zou kunnen lopen en dat ook nog met rollator en pijn, dat was niet iets waar ik rekening mee hield.

Ik had ook niet verwacht dat ik niet meer zou kunnen werken. Dat zelfs vrijwilligerswerk geen optie was omdat ik nooit van te voren wist of het die dag wel zou lukken. Ik had niet verwacht dat ik altijd pijn zou blijven houden, dat ik altijd vermoeid zou zijn en ook niet dat ik zoveel last zou blijven houden van overprikkeling en cognitieve problemen. Ik had niet verwacht dat chronisch ziek zijn automatisch betekent dat je lichaam dus ook continu chronische stress ervaart. En dat dit vervolgens weer invloed heeft op je stemming en emoties.

Ik heb in mijn leven meerdere depressies meegemaakt. Ik heb zware periodes gekend. Maar uiteindelijk ging dit altijd weer over. Ik kwam er weer uit. Sterker nog: ik kwam er altijd beter uit. Ik ontdekte nieuwe krachten in mezelf. Ik ontdekte dat ik zoveel sterker was dan ik ooit had gedacht. Maar vooralsnog blijft dit uit.

We zijn nu 4,5 jaar verder. Ik ben inmiddels 4,5 jaar ‘ziek’. Over kanker wordt nauwelijks meer gesproken, ik heb nog 1 controle en dan kan het boek gesloten worden. Tenzij de kanker onverwacht terugkomt, maar daar gaan we voor het gemak maar even niet van uit.

Helaas werd het eerste boek gevolgd door een tweede deel: het boek ‘chronisch ziek’. Ze zeggen altijd dat een vervolg een risico is. Het tweede boek haalt het maar zelden bij het eerste boek. Sterker nog: had dat tweede boek maar nooit geschreven, dan was het originele boek veel beter blijven hangen. Maar het leven is geen verhalenreeks en je hebt niet altijd een keuze: dat tweede boek kwam gewoon.

Vorig jaar besloot ik een traject aan te gaan bij de Vermoeidheidkliniek. Hoewel er meteen bij gezegd werd dat ik er niet teveel van moest verwachten, ben ik dat vervolgens wel gaan doen. Ik had stiekem toch wel de hoop dat ik beter om zou kunnen leren gaan met het ziek zijn. Ik had hoop dat ik geen langdurige terugslag meer zou hebben. Ik had hoop dat ik toch wat op zou kunnen bouwen  en ik had hoop dat ik minder en minder vaak pijn zou hebben. Natuurlijk heb ik dingen geleerd, ik heb fijne gesprekken gehad. Maar ergens halverwege is ook het besef gekomen dat ik niet beter zou gaan worden. Dit zorgde vervolgens voor extra frustratie en stress. Ook denk ik dat al die gesprekken en alles wat ik vervolgens extra deed zorgden voor meer inspanning en vervolgens minder energie. 

De behandeling is inmiddels bijna klaar, ik heb nog wat afrondende gesprekken met de oefentherapeut, de ergotherapeut, de psycholoog en de diëtiste. Ook sta ik nog op de wachtlijst voor een slaaponderzoek.

Gisteren had ik een gesprek met de Somnoloog over wat je allemaal kunt doen om slaapproblemen te voorkomen en hoe je ze aan kunt pakken. Na het gesprek voelde ik me opgelucht. Ik was trots op mezelf omdat ik alles wat ze opgenoemd had, al deed. Het veranderde helemaal niets aan mijn slaapprobleem, maar toch.. ik deed het goed!

Het besef kwam vanmorgen dat het wel erg lang geleden is dat ik trots was op mezelf. De nadruk is dit jaar toch wel erg komen te liggen op de dingen die ik, in mijn ogen, allemaal niet goed (genoeg) deed. Het is heel erg laveren met een lichaam dat niet wil wat jij wilt. Het is zwaar om altijd rekening te moeten houden met een kapotte batterij. Soms ben ik er helemaal klaar mee: dan blijf ik te lang kletsen met een vriendin, dan ga ik iets te laat naar bed, vergeet ik dat ik beter kan gaan zitten, loop iets te ver of troost mezelf met een handje witte paaseitjes. Dingen die iedereen wel eens doet, maar die normaal gesproken niet zulke enorme gevolgen hebben. Bij mij kan het zomaar zijn dat ik er weken- tot maandenlang last van blijf houden, het kan de opmaat zijn voor een gigantische terugval. Het is dan heel moeilijk om jezelf niet van alles te gaan verwijten. ‘Je moet ook beter je best doen’, een ander hoeft het niet te zeggen, ik ben zelf mijn grootste criticus. 

Toen ik 4,5 jaar geleden ziek werd, had ik geen idee wat me te wachten stond. En dat is achteraf maar goed ook.