Kenmerkend voor ME/CVS is dat je achteruit kunt gaan door het leveren van inspanning. Dit wordt ook wel Post Exertionele Malaise (PEM) genoemd, of in het Nederlands inspanningsintolerantie. PEM houdt in dat een mentale, cognitieve of lichamelijke inspanning zorgt voor verergering van de klachten. Ongeveer de helft van de mensen met het Post Covid Syndroom heeft hier last van. Mensen die niet herstellen, maar juist zieker worden als ze proberen op te bouwen.
Als je kanker krijgt, wordt er meteen gewezen op het belang van bewegen. Wie fit de behandeling ingaat, zal deze beter kunnen doorstaan. Ook tijdens en na de behandelingen is het belangrijk om veel te blijven bewegen. Dit is één van de pijlers.
Toen ik kanker kreeg, was ik behoorlijk fit. Ik had net de wandelvierdaagse van Alkmaar achter de rug en ik was gewend om heel veel te wandelen en regelmatig te fietsen. Zodra ik na de operatie weer wat opgeknapt was, ging ik dan ook naar oncofit. Tijdens de behandelingen bleef ik, mits mijn lichaam dat toeliet, sporten. En vrij snel na de behandelingen liep ik weer mijn eerste 5 kilometer.
Nadat ik voor de eerste keer corona kreeg, werd het wandelen ineens een probleem. De 5 kilometer die ik voorheen kon lopen, haalde ik niet meer. Het werden er 3, daarna 2. De pijn in mijn benen kwam steeds eerder. In eerste instantie probeerde ik door de pijn heen te lopen. Maar de pijn kwam steeds vaker en sneller. Op een gegeven moment hoefde ik niet eens meer te lopen. Ook als ik zat, lig of stond schoten de stroomstootjes door mijn lijf.
Tijdens de controle besprak ik mijn probleem met mijn gynaecoloog. Het leek haar een goed plan om een revalidatietraject te gaan volgen. Zo gezegd, zo gedaan. Volgens de revalidatiearts zou het echt wel weer mogelijk moeten zijn om 5 of misschien wel 10 kilometer te kunnen lopen. Ik liet me graag geruststellen.
Tijdens het revalidatietraject bleek dit toch wat ingewikkelder. Ik ging achteruit in plaats van vooruit. Tijdens deze periode speelde er veel: ik was inmiddels bijna 2 jaar ziek, ik moest een spoor 2 traject volgen wat heel veel stress gaf en achteraf gezien zat ik ook al volop in een rouwproces. Dit zorgde voor veel emoties. Het oordeel van de revalidatiearts was dan ook dat mijn lichamelijk herstel geblokkeerd werd door mentale klachten. Als ik daaraan ging werken (ik liep inmiddels al anderhalf jaar bij een psycholoog), zou het snel beter gaan. Ze adviseerde me om over een jaar nog een keer het sporttraject te doorlopen.
De verzekeringsarts (UWV) keurde me 80 tot 100% af. Ik zou me vast snel beter gaan voelen nu de stress voorbij was. De rust zorgde er voor dat ik linea recta het verwerkingsproces indook. Eindelijk kwam er ruimte om te rouwen om wat ik allemaal had meegemaakt en was kwijtgeraakt. Ik was hier zelf natuurlijk helemaal niet blij mee. De bedoeling was dat ik me beter zou gaan voelen, niet dat ik me steeds depressiever ging voelen. Wist ik veel dat dit er bij hoorde.
In de tijd die daarop volgde ben ik meerdere keren gestart met wandelopbouw. Eerst op eigen houtje, later ook met behulp van mijn fysiotherapeuten. Wat er vooral gebeurde was dat ik opnieuw een toename aan pijnklachten kreeg. Ik wist niet goed wat ik ermee aan moest. Door de pijn heenlopen? Maar de pijn werd steeds erger en kwam steeds eerder. Hoe dan? Ook was ik bang dat ik iets zou beschadigen. Toen ik, na mijn val uit de bus, gedwongen werd om rust te nemen, nam de pijn weer af. Rond deze periode werd er ook steeds meer bekend over PEM bij longcovid. Zou ik dat dan hebben? Maar was dat niet heel gemakkelijk gedacht? Gebruikte ik het niet gewoon als excuus?
Tijdens de kankercontroles werd steeds gewezen op het belang van bewegen. Ook mijn huisarts bleef dit zeggen. Ook toen ik aangaf dit niet te kunnen. Volgens hem was vooral mijn overgewicht het probleem. Mijn angst om het erger te maken, werd steeds naar het rijk der fabelen gewezen. Dat kon niet. Bewegen is immers altijd goed.
We zijn inmiddels 4 jaar verder. Ik kan kleine stukjes wandelen. Op goede dagen misschien 200 meter. Op slechte dagen kan 50 meter al teveel zijn. Ik heb inmiddels ontdekt dat, als ik tussendoor rust, ik daarna nog een keer ongeveer dezelfde afstand kan lopen. Ik loop meestal met een stok, soms met een rollator. In huis kan ik redelijk goed uit de voeten zonder hulpmiddelen. We hebben gelukkig geen groot huis. Traplopen is wel een dingetje. Dat kan ik wel, maar niet heel vaak.
Vorige week maandag had ik mijn eerste gesprekken met de ergotherapeut en de oefentherapeut van de Vermoeidheidkliniek. Met de oefentherapeut besprak ik mijn wandelverhaal.
Hij legde uit dat bij ME/CVS mensen vaak achteruit gaan na lichamelijke inspanning. Uiteindelijk komen ze op een soort van plateau terecht. Het blijft dan redelijk stabiel. Ga je vervolgens opnieuw over je grens, bestaat de kans dat je verder achteruit gaat tot je weer op een soort van plateau komt. Het is dus belangrijk dat je onder die grens blijft, wil je niet steeds verder terugvallen. Wat er bij mij gebeurt, is dat mijn spieren te weinig zuurstof opnemen. Op het moment dat ik pijn krijg, is de zuurstof afgesloten. Door te rusten kan de zuurstof aangevuld worden, waardoor ik opnieuw een vergelijkbaar stukje kan lopen. Maar dit vraagt veel energie van mijn lichaam. Volgens hem bevind ik me nu op een plateau. Belangrijk is om ervoor te zorgen dat ik niet opnieuw naar een lager plateau ga. Of ik ooit weer op kan bouwen is maar de vraag. Wellicht kan dit in de toekomst, als ik mijn klachten goed onder controle heb. Met de juiste begeleiding is dit dan wellicht mogelijk, maar we hebben het dan over meters, geen kilometers.
Ik moest het even verwerken. Dat wat ik voelde, waar ik al die tijd al bang voor was geweest, was dus de werkelijkheid. Al die keren dat ik me afvroeg of het wel goed was om door te gaan, of ik wel door de pijn heen moest, of ik er wel goed aan deed om te vertrouwen op al die mensen die me beloofden dat het me wel zou lukken als ik maar volhield, had ik het dus bij het juiste eind gehad. Maar niemand die dit tegen mij zei. Tot nu. De oefentherapeut bevestigde wat ik eigenlijk al wist. Ik zal zeer waarschijnlijk nooit meer een wandeltocht wandelen.
Ik heb morgen controle bij de gynaecoloog. Als ze nu weer begint over het belang van sporten…
Opnieuw leren leven 